Med hela sjukdomen i mobilen – den digitala vården

Seminarie med Dagens medicin. Flertalet patienter engagerade som föreläsare och paneldeltagare, bland annat jag. Bra! Här kommer en kort sammanfattning och belysning av några höjdpunkter.

Härligt att höra hurmårdu.nu, Cristina Sand, att erkänna att era tidigare vuxengissningar om vad ungdomarna ville ha inte är nån bra ide. Bättre att samtala med de och låta de uttrycka det istället! Fler såna här initiativ i vården, färre vårdgissningar, och mer direkt inverkan av patienter (vi kan faktiskt framföra våra åsikter och behov själva, precis som vårdpersonalen).

Det var överlag en mycket positiv inställning till digitalisering, och personcentrering. Kul, men jag hade gärna sett fler diskussioner kring hur digitalisering förändrar arbetsprocesser, där har vi den stora utmaningen! Jag är fundersam över om den positiva inställningen speglar verkligheten, vart är alla kritiska röster som verkar finnas ute i verksamheten. Digitalisering är långt ifrån bara några tekniska legobitar, det är handlar mycket om arbetsprocesser, kultur och ersättningsmodeller också. Ett exempel är hur man gör experterna mer tillgängliga, videokonferens är den tekniska lösning, och den har funnits länge, men nästa steg är att också ha arbetsprocesser för detta, vilket vi under dagen fick se exempel på.

Bara för att man digitaliserar vården behöver det inte betyda att all vård digitaliseras. Självklart behöver vi träffas, självklart behöver läkaren ibland känna på patienten. Men i väldigt många vårdmöten så tar man aldrig på varandra, dessa borde i stor utsträckning kunna erbjudas digitalt istället. Herregud, Skype-möten, det har man ju haft 10 år i industrin. Så konstigt är det inte!

En del blandar samman digitalisering med beslutsstöd, och kritiserar digitaliseringen för att inte vara evidensbaserad. Men jag undrar, hur mycket evidens finns det kring metoden sitta-i-telefonkö-för-att-boka-tid? Självklart behövs evidens för att börja rulla ut beslutsstöd och diagnosverktyg (det kräver också regelverken). Men att förenkla tidbokningen genom att ha den på internet, eller göra det enkelt för personer att komma åt sitt vårddata om de vill eller att möjliggöra videokonferensmöten för uppföljning där man ändå inte utför nån undersökning, där behövs det ingen evidens för att börja med det.

Ett perfekt exempel på digitalisering var Malin Carlboms föreläsning, om att vara ME/CFS-patient och försöka orka ha kontakt med vården. Malin hade spelat in din föreläsning i den takt hon orkade under flera dagar. Och hon slapp resan, en resa som för henne betydde att hon inte orkade mer nåt mer på flera veckor. Själv, som relativt frisk patient, lägger jag 80 timmar om året på resor till o från sjukvården, hade vart rätt skönt att slippa iaf en del, som att få några extra dagars semester, vilken lyx :). Malin pratade om hur normer styr sjukvården, och hur kritiserad och anklagad man blir när man inte kan ta emot vården så som den ska ges. Jag känner så väl igen mig, när jag vill ha mina provsvar är jag knölig och dålig som patient. Varför ska vi, som borde vara huvudpersonen, känna oss så fel? Man får helt enkelt välja att klämma in sig i normen, eller helt tacka nej till vården.

Anna Nergårdh ställde frågan, varför var det så enkelt att digitalisera bankväsendet, när man möter på så mycket motstånd i vården? Jag tror att det handlar om makt! Som bankkund känner jag att jag har reell makt och möjlighet att välja en annan bank, så är det inte när jag är patient, jag får ta det som ges.

Systemet är långsammare än patienterna, om man inte stöttar i digitaliseringen kommer den att ske ändå, oavsett vad man tycker om den. Ett bra exempel kring vad som händer om digitaliseringen inte kommer, togs upp av Sara Riggare. #wearenotwaiting, en rörelse där man inför mer digitalisering i diabetes-egenvården. Helt enkelt för att det behövs, och att man har tröttnat på det traditionella.

Vem ansvarar för säkerheten i digitaliseringen? Alltid denna fråga! Det är bra och relevant fråga. Men jag vill också vända på den. Vem ansvarar för säkerheten i de gamla systemen. Vem ansvarar för att jag kommer ihåg mina symptom rätt när läkaren frågar mig. Hur klarar jag av att komma ihåg alla mina mediciner, och hur mycket jag tagit. Ökad digitalisering kommer att ge högre noggrannhet och kvalité i alla vård, både professions- och egenvård.

Och mycket mer! Vill du diskutera vidare, följ mig på Twitter och/eller kommentera här.

Egenvård – vad är det?

Vad är egentligen egenvård, vad är det vi pysslar med när vi inte får sjukvård? För ett tag sen så frågade jag på Twitter och Facebook vad egenvård var för andra, och för mig själv. Jag fick många intressanta svar, det är inte bara jag som tycker att det behövs en vidare definition.

Socialstyrelsens definition av egenvård:

”Egenvård är när en patient får utföra hälso- och sjukvårdsåtgärder i hemmet, antingen själv eller med hjälp av till exempel en närstående eller en personlig assistent. Det kan exempelvis handla om medicinering eller omläggning av ett sår.”

Detta är en alldeles för snäv definition av egenvård och ser inte till allt annat som man som patient behöver göra för att må bra. Definition räcker inte heller för att sjukvården ska kunna göra sitt jobb, de kräver mer av oss patienter. Tex ska vi kunna beskriva våra symptom, när vi är stela och när vi inte är det. Detta borde också klassas som egenvård.

De stora dragen i egenvården är ansvar och planering. Planering för att veta hur mycket man orkar göra, planering för att ha mediciner och hjälpmedel till hands när de ska användas, planering av den egna vården, både egenvård och professionsvård. Ansvar för att ta mediciner och resurshålla med energi och tid. Kort och gott allt extraarbete som vi med olika sjukdomar behöver göra, som andra inte gör.

Men vad innebär allt detta i praktiken, vad är det egentligen vi pysslar med som andra, helt friska personer gör, slipper att göra.

Här är en lista som jag sammanställt från alla kommentarerna:

Organisera

  • Hålla koll på medicinförråd
  • Beställa nya recept, hålla koll på när det behöver beställas
  • Hålla koll på tider när man ska till sjukhuset/VC/Sjukgymnast
  • Resa fram och tillbaka till olika möten
  • Ta prover på sjukhus/VC
    • Hitta ställen som tar prov med portacat
    • Se till att de använder rätt nål vid provtagning
  • Beställa provsvar
  • Läsa journalen
  • Beställa journalkopior på allt som inte finns på 1177.se
  • Koordinera behandlingar
  • Fundera på om nån sätt mina provresultat och om det är okej att ta medicinen

Mäta och justera

  • Hålla koll på sina symptom
    • Kolla om man är stel och när man är stel
    • Bedöma om man är tröttare än vanligt
    • Hålla koll på allt annat för att försöka förstå vad som påverkar symptomen
  • Mäta
    • Blodsocker, flera gånger om dagen
    • Blodtryck, varje dag
    • Sovtid
    • Kvalité på vakentid
    • Mat
  • Analysera matintag, räkna kolhydrater och justera medicinen efter det, VARJE gång man äter.
  • Justera mediciner

Medicinera

  • Organisera dagsintaget av medicinen
  • Alltid ha medicin och hjälpmedel med, ALLTID!
  • Ta medicin, en del flera gånger om dagen, en del varje dag, en del en gång i veckan i olika kombinationer.
  • Hantera smärtlindring
  • Synca olika mediciner, vaccinering och aktiviteter
  • Utveckla och använda påminnelsesystem

Disciplin

  • Skydda sig mot sol
  • Vara disciplinerad
  • Följa en viss kost
  • Vila

Träning

  • Hålla vikten, för att inte förvärra symptomen
  • Rehabträna
  • Träna regelbundet
  • Stretcha
  • Justera medicin efter hur mycket man tränar, tränade igår och kommer att träna i framtiden
  • Äta och sova regelbundet och lagom mycket för att minska sjukdomskänslan.
  • Kämpa mot stress
  • Hålla koll på hur mycket man ansträngt sig så att man inte överanstränger sig.

Tycker ni att det ser mycket ut? Det är mycket, men det är sant. De flesta av oss gör ju inte alla dessa punkter, men alla punkter är egenvård enligt en eller flera personer. Och många, tex jag själv, göra de allra flesta av de här punkterna.

Gör ni fler grejer i er egenvård? Använd #egenvård på Twitter och kommentera!
patient5_färg_500

 

Digitalisering i vården – tidsbesparing

Är det så enkelt som att ha videosamtal med sin sjuksköterska? Måste det finnas med AI inslag och intelligenta beslutsstöds-system. Nej, skulle jag vilja säga. För mig som kronisk sjuk skulle 2/3 av tiden jag ägnar åt sjukhusvård reduceras om mötena kunde ske över en säker anslutning med videosamtal istället. Ett helt vanligt ”Skype-möte” som vi kallar det på jobbet, inget konstigare än så.

Jag ägnade förra året ungefär 111 timmar åt öppen vård med nån vårdpersonal, utav de var 73 timmar restid och 38 timmar själva vårdtiden. Tänk vad digitala besök skulle kunna gynna mig, om hälften av besöken var av den typen så skulle jag spara in en hel arbetsvecka bara i restid, det hade ju varit fantastiskt! Ja, jag jobbar också heltid samtidigt och utför, låt säga, 1 timmes egenvård om dagen också. Om sanningen ska fram utför jag nog 24 timmars egenvård om dygnet eftersom jag har ständig jour, men låt oss räkna den aktiva tiden istället.

tid2

Tid för vård

Självklart vill jag också se intelligenta system och AI inslag i min vård, jag jobbar själv med såna system. Men vi måste se även de små steg i digitaliseringsresan. För om sanningen ska fram, det kan kännas som ett litet steg för mig som medborgare och patient, men för sjukvårdssystemet och politikerna kommer det att krävas stora förändringar, både av regelverk och kultur.

 

Vitalis, digitala vårdgivare och egen vård

Förra torsdagen gick jag runt bland alla montrar på Vitalis mässan. Jag var nyfiken på hur det var med patientperspektivet där ute i industrin. Tex, kommer de digitala vårdgivarna som finns idag, vara en lösning på några av mina problem som patient.

Jag började med att leta efter patientnära provtagning. Då tänker jag inte på provtagning som vi gör hemma varje eller flera gånger om dagen. Utan jag letade efter utrustning och tankar som kan hjälpa oss att flytta sjukhusprovtagning ännu närmare oss patienter. Tänk om jag kunde gå vilken tid som helst, till en hälsokiosk på apoteket eller i sjukhus receptionen, och ta prov för tex hba1c, njurfunktion mm. Sånt som jag måste gå till sjukhuset för ca 10 ggr per år för att göra och alltid har lika svårt att pricka rätt med öppettider, mina arbetstider och hela livspusslet. Just på denna mässa hittade jag ingenting, men jag letar vidare!

En annan fundering jag hade inför mässan var hur digitala vårdgivare kommer att underlätta för mig som patient. Därför gick jag runt och pratade med flera av de på mässan. Det var verkligen både positivt och negativa samtal. Plus i kanten till Doktor24 som ville underlätta hela min vårdresa och bokar in fysiska möten på min vårdcentral om det behövs. Flera andra aktörer, tex Kry o mindoktor, sa sig ha som huvudsyfte att underlätta för vårdcentralerna o ta hand om de patienter som de kan behandla och diagnostisera på distans. För mig innebär ju detta mest ännu en aktör som jag kan kontakta, ingen självklar hjälp in o vårddjungeln.

Och det jag saknade mest var faktiskt enkla digitala verktyg och arbetssätt för oss kroniker att ha kontakt med vården. Det här är ju främst ett arbetsmetod-problem dock. Men hallå! När kommer vi bli bemyndigade med en svara-knapp på meddelande i 1177.se?? Det måste verkligen till nya arbetssätt i vården för att spara in på samhällsresurser!

Ett verktyg som jag ser stärker mig som patient, och som passar bra in på devisen, ”ingenting om mig utan mig”, var Frisq. Tack för att ni skapar ett verktyg där jag kan följa upp och planera min vård m sjukvården. Istället för att komma dit och levereras en ögonblicksbild som inte är komplett o som jag inte kommer ihåg.

Och om ni undrar. Jag har ingen koppling till nån av företagen.

Kontakt med en mottagning

Öppnar dörren, ute är det soligt o varmt. Innanför dörren ligger ännu ett brev från Västra Götalands regionen. Suck, stön, jag vill inte gå på nåt mer besök tänker jag. VGR är numera nästan de enda som skickar brev till mig, några gånger i månaden så där dimper det ner ett brev. Räkningar, som tidigare var vanliga i brevskörden, kommer ju numera elektroniskt. Och med mina vänner kommunicerar jag numera endast digitalt och via telefon.

Okej, nån ny person som vill kolla nåt på min kropp tänker jag och öppnar brevet. Nej, det är min diabetessköterska som skickar brev. Jag har kontaktat henne via Kontaktpunkten på 1177, nån sorts telefonreception på Sahlgrenska. Kontaktpunkten är det sättet jag kan kontakta henne om jag inte får tag på henne under hennes telefontid. Jag har försökt med telefontiden, men att ha tid dagtid och sen råka ringa när ingen annan ringer har varit knivigt. Det finns inte heller nån kö att stå i, utan har nån annan ringt är det upptaget.

I brevet står det att de inte har nåt mig på mitt telefonnummer, 073…. Det är mitt gamla jobbnummer, jag har ju uppdaterat mitt telefonnummer hos Kontaktpunkten (på 1177.se) till mitt nuvarande nummer. Men mottagningen verkar ha något eget register med patienternas telefonnummer.
Jaja, nu står det iaf att de ringer mig 18 april på det här numret. Så vet jag… För svara kan jag inte göra. Och uppdatera mitt telefonnummer, som de ber om, det kan jag nog bara göra på mottagningen, jag antar att de har något sorts eget register på Diabetescentrum.
#patientmakt #patientperspektiv #analogt #digitalisering #ehalsa
  brev

Sjukvårdens triangeldrama – men var är huvudpersonen?

I mars var jag på ett seminarie om effektivare vård på Sahlgrenska sjukhuset. Seminariet vände sig till verksamhetsansvariga och beslutsfattare inom hälso- och sjukvård och socialtjänst i Väst-Sverige, region, kommuner, Sahlgrenska Akademin, Chalmers och berörd industri. Temat var triangeldramat i sjukvården, primärvård – kommun – sjukhus.bildDock saknade jag huvudpersonen i sjukvården, nämligen patienten! Själv var jag där som ”berörd industri”, jag hade fått min inbjudan genom Sahlgrenska Science park eftersom mitt företag är registrerat hos de. Jag missade förmiddagen, så om det fanns något extra intressant där som jag inte kommenterar så vet ni varför, berätta gärna för mig i så fall.

Jag är väldigt intresserad av hur man jobbar med patientcentrering i sjukvården. Patientcentrerad vård har ju varit hett länge, men jag har ännu inte känt mig särskilt het som patient. Så jag letar efter positiva exempel på där man involverar patienten i vården, mer än som mottagare.

Som det varit på många andra seminarier jag varit på var det svårt att greppa och hitta exempel kring detta. Det handlade mycket om vård man gör för patienten, istället för vård man gör med patienten. Särskilt var detta ett intryck som jag fick från sjukvårdsdirektören på Sahlgrenska universitetssjukhus, Ann-Marie Wennberg Larkö. Jag tror verkligen är detta är något som ni behöver fundera på i vården!

Självklart finns det många tillfällen när man som patient bara vill bli vårdad, tex vid akut sjukdom, men det finns också många tillfällen där det är man själv som patient som utför vården, med hjälp och tips från sjukvården. Det sista är ju speciellt vanligt för oss med kroniska sjukdomar, men stämmer på många andra också.

Dock fanns det positiva inslag också. En särskild eloge till Annette Falkenrot och Christer Rosenberg, som i sitt arbete lyfte in patientperspektivet på riktigt. Bra jobbat! Detta gjorde Annette Falkenrot genom en patientrepresentant i gruppen för e-Hälsoutveckling på Sahlgrenska. Dessa exempel vill jag se mer av!

Christer Rosenberg berättade om projektet Närhälsan Online, där man tagit den virtuella mottagningen till verkligheten för att underlätta för främst patienter så att de slipper ta sig till och från sin vårdcentral. Det här med att ta sig till och från sjukhus och vårdcentraler är något som allra oftast tar mer tid än själva besöket. Därför är det viktigt att hålla nere antalet besök för att vi ska slippa all restid mellan arbete och sjukvård.

En bra och intressant dag, jag ser fram emot fler diskussioner. Och glöm aldrig  patientperspektivet!