Nu läggs 2018 till handlingarna

2019, välkommen. Jag tror att det här kommer att bli ett spännande år. Och tack 2018. 

2018 var året då jag fick mina första föreläsningsuppdrag som patientföreträdare och patientaktivist. Så himla kul, intressant och behövligt!

Jag har funderat på patientinflytande sen många år tillbaka. Och när jag blev multikroniker för ett par år sen blev problemen i sjukvården ännu tydligare för mig. Det har varit mycket intressant att formulera mina tankar kring detta, både i blogg, föreläsning o på Twitter.  Och få diskutera med likasinnande och de med andra åsikter.

Jag har också börjat jobba som fristående konsult. Just nu är Volvo cars den kund jag jobbar allra mest (tack till Devport som tagit in mig som underkonsult). Det är intressant att se företaget växa och kunna utveckla det efter eget huvud. 

Jag avslutade året med att skriva en krönika för tidningen Allt om diabetes. Krönika var en rolig form att skriva i, men utmanande. Publicering på bloggen kommer i februari. 

Under 2019 ser jag fram emot att utveckla mitt patientengagemang. Uppdrag med ledningsgruppen på område 2 och Sahlgrenska, uppdrag inom personcentrerad vård bland annat. O så bloggen och alla diskussioner naturligtvis. Första föreläsningen blir på seminariet Framtidens sjukvård, ordnat av Dagens medicin. 

Empowerment

Jag vill byta ut diskussionen om empowerment mot ett samtal som fokuserar på egenvården och hur den kan göras bättre.

Det talas mycket om empowerment i vården. Patienterna ska kännas sig fulla med empowerment för att klara av sin egenvård. Vi ska uppmuntras, vi ska stärkas så att vi utför egenvården, vi ska fyllas med kunskap så att vi förstår hur vi ska göra, och vi ska förstå hur dåligt det annars kan gå.

I svensk kontext handlar empowerment mycket om uppmuntran, något som patienten ska känna.

Men, jag blir så less på den här diskussionen. Jag känner mig så klämd mellan vårdens uppmuntran och diskussion kring empowerment och de dåliga möjligheterna jag har att bedriva egenvård.

Känslan av empowerment och uppmuntran, som kolliderar med mina möjilgheter att bedriva effektiv egenvård

Istället för empowerment så vill jag tala om och förbättra möjligheterna för mig att göra ett bra jobb som patient.

Några enkla steg mot detta är: Prata med mig! Fråga vad jag behöver, säg inte till mig att hur jag ska komma ihåg att ta medicinen är mitt problem. Prata med mig om det istället. Behandla oss patienter olika utifrån våra intressen och kunskaper, inte utifrån våra diagnoser.

Börja fokusera på egenvården och fundera över hur den kan göras bättre. Diskutera med de som utför den. Ge reella möjligheter att utföra effektiv egenvård, för att göra detta skulle jag vilja fokusera på tre saker som är viktiga för oss patienter.

Diskutera utförandet av egenvården före ni diskuterar exakt antal tabletter. För de som det funkar bra för, gå vidare till andra diskussioner. För de som det inte funkar så bra för. Stanna kvar och lyssna. Fundera på hur ni tillsammans kan göra det bättre.

Kanske finns det någon medicin som inte är lika känslig för exakt när man tar den. Lite sämre effekt, men mindre tidskänslig. En sådan medicin kan ju ge bättre effekt om det är så att egenvårdenssituationen är sån att det är svårt att ta medicinen i tid.

Upphandla digitala lösningar för att hjälpa till med egenvården. Tex smarta förpackningar som påminner mig om medicinen när jag inte har kommit ihåg att ta den.

Gör delen som handlar om tillgång till min information och kommunikation med sjukvården så enkel som möjligt för oss. Enklaste exemplet, aktivera svara funktionen när ni skickar meddelande till oss via 1177.se. Veckan innan jul var jag tvungen att öppna 10 ärenden för att boka en tid jag behövde, och det slutade med att jag ska höra av mig på telefontiden. Ge oss tillgång till all vår information utan krångel.

I~HD annual conference 2018

Förra veckan har jag varit på en konferens om hälso-data. Jag var själv inbjuden som talare, och hade en session med rubriken ”Data management – a necissity for patients”.

Konferensens hölls av en internationell organisation för effektivare och bättre utnyttjande av hälsodata. Mer om i~HD kan du läsa här.

Några reflektioner från dagarna följer nedan. Jag tror att ni säkerligen kommer att känna igen er i en del.

  • Det finns så många organisationer och initiativ som jobbar för standardiseringar och datainsamlingar. Det kommer att ta tid att samla allt data jag vill. Och därför är det bra att ha ett pragmatiskt angreppssätt för att komma framåt. Det här poängterade tex Miriam Sturkenboom, Associate professor in Global Health at the University of Utrecht vid sin föreläsning och efterföljande panelsamtal.
  • För patienter är det viktigt med den övergripande hälsa. Kaisa Immonen från European patients forum pratade om detta, och jag under min föreläsning.
  • Patienter talar om en samlad journal hemma i en kartong. Och forskare pratar om hur svårt det är att överföra data mellan olika journalsystem. Detta pratade tex Julian Isla, närstående till en pojke med en ovanlig diagnos, samt Stephanie Steels

Det fanns flera, ev. en majoritet, åsikter om att patientens kunskap är viktigt och bör tas om hand om. Och att patienterna ska ha mer att säga till om i sin vårdsituation och för att mäta utkomsten av vården. I alla fall ett sorts högljutt konsensus.

Det är bra!

Jag önskar att fler skulle stämma in i de här tankarna. För trots alls var mycket av presentationerna rätt patientfria. Inte så att jag tycker att det är konstigt att det inte är patienter som presenterar, men jag saknar reflektioner om hur information kommer in i journalen. Inte bara hur den behandlas efter det.

De allra flesta fokuserar på den elektroniska journalen, och belyser problem med att det fortfarande finns pappersjournalen och många interoperabilitetsfrågor mellan digitala journalsystem.

Men främst önskar jag att jag märkte denna rörelsen när jag privat besöker sjukhuset.

Andra intryck från dagarna är:

  • Det finns väldigt många initiativ om datainsamling.
  • Patientperspektivet fanns med på konferensen i form av patientrepresentanter. Bra!
  • Jag saknar dock patientperspektivet i de flesta andra presentationer (där det var applicerbart).
  • Det var väldigt många män. Av 33 talare var det endast 7 st som var kvinnor. Skärpning!

Jag är glad att det fanns konsensus om att patientens kunskap är värdefull på konferensen. Men främst önskar jag att jag märkte denna rörelsen när jag privat besöker sjukhuset.

 

 

 

Spetspatienter på patientsäkerhetsdag gör skillnad

Idag har jag varit i Helsingborg och pratat om patienter och data i egenvården. Titeln på min föreläsning var ”Data i öppen vård och egenvård – ett patient- och ingenjörsperspektiv”, ett ämne som passar mig väldigt bra. Jag har gedigen kunskap av erfarenhet av både data och att vara patient så det var kul att bli inbjuden.

Föreläsningen var en del av en Patientsäkerhetsdag för Somatisk sjukhusvård i Region Skåne Sund (dvs sjukhusen i Ängelholm, Helsingborg, Landskrona och Trelleborg, samt primärvård i samma region och psykiatrin i hela regionen).

Jag inledde med att berätta om hur det är att vara patient i svensk sjukvård och vad det kräver för typ av kommunikation och administration utöver den mer vanliga vården. Jag berättade också om vad egenvård är för oss patienter (blogginlägg om egenvård (länk)).

Efter det pratade jag om data i egenvård och sjukvård, om hur viktigt det är med kvalité och hur viktigt det är för kvalitén att involvera patienterna. Jag hann till och med att prata om AI, artificiell intelligens, som är så populärt i sjukvården just nu.

På eftermiddagen fick vi höra flera exempel på hur man implementerat ett förändringsarbete kallat Gröna korset. Intressant för mig att få en annan inblick i sjukvården en endast från patienthållet.

Ett av exemplena var från Dialysmottagningen på Helsingborgs lasarett med deras chef Martin Hagman. De verkade ha gjort ett bra jobb mot en bättre verksamhet. På slutet fick han en fråga om hur eller om de involverat patienter i sitt förändringsarbete, och det hade de inte gjort, förutom i självdialys verksamheten. Men han sa att han börjat fundera på det efter att ha hört mig prata. Jag hoppas jag kan få höra hur det har gått om ett år. I så fall har jag gjort skillnad.

I övrigt var det också mycket intressant att höra om QRC Stockholm förbättringsutbildning som Neha Sharma pratade om.

Avslutningsvis så sa Björn Zackriasson, förvaltningschef Skånevård Sund, att (citerat ur minnet, ej exakt). ”Vi har varit bra på att involvera patienter i psykiatrin och i viss del i dialysen. Nu behöver vi bli det i andra områden också, annars kommer vi inte klara av vården i framtiden.” Det ska bli spännande att se vad han gör av det uttalandet.

Och sist:
Min dröm är att det är patienten som ska vara i förarstolen i sin vård, på riktigt, både egenvård och öppen vård. Och sedan enkelt kunna komplettera med professions-experter när det behövs.

Prova på att leva med diabetes

Vill du förstå mer hur det är att leva med diabetes? Kanske jobbar du med personer med diabetes i din tjänst, bara behöver en bättre förståelse för en kollega eller har anhöriga som har diabetes. En notering bara, är du förälder till ett barn med diabetes, jag tror att du vet hur det är och är ofta den som gör en stor del av arbetet med diabetesen.

Det jag skriver passar som vanligt bäst in på insulinbehandlad diabetes, jag har ingen egen erfarenhet av att leva med kostbehandlad diabetes.

* Anteckna ALLTID hur mycket kolhydrater du äter, notera detta i valfri app eller anteckningsbok, före din måltid. Beräkna insulindosen genom att dela med din insulinkvot.
Så får du reda på hur mycket jobb det är att beräkna insulindosen.

* Vid slumpmässigt tillfälle under dagen, glöm allt det du håller på med. Lättare sagt än gjort, . Gör det oavsett om det på arbetstid, är på ett viktigt möte, eller idrottar.
Så får du känna hur det är att plötsligt få lågt blodsocker, som du inte har fått nån förvarning om.

* Bär ALLTID med dig, 1 paket dextrosol, en energibar, en insulinpenna, en kanyl till insulinpumpen, insulinpumpen med en slang till kanylen i magen och en blodsockermätare. Har du inte tillgång till dessa saker så försök hitta nåt i liknande storlek och bär med det. Om du går ut på ett träningspass kan du skippa pennan och ev energibaren (om passet är under 1 timme). Men glöm absolut inte dextrosolen!
Så får du en känsla av varför diabetiker nästan alltid har väska med sig.

* Ha alltid 2 timmars framförhållning till ett träningspass när du ska träna, eller en promenad du ska ta, om du vill ha kortare framförhållning än det, ät 1 banan innan (eller två äpplen). De två sista timmarna innan träningspasset får du inte äta något med kolhydrater eller drick dryck med kolhydrater i.
Så får du förstå hur det är att behöva planera allting noggrant (även vanlig promenader, tex spontana på lunchrasten)

Det slutliga testet utförs genom att någon i din närhet förhör dig utifrån följande frågor:
– Vad åt du i onsdags?
– Hur mycket frukost åt du i fredags?
– Hur hårt tränade du förra veckan?
… osv

Du får naturligtvis använda dina anteckningar.

Nätläkare och Framtidens specialistläkare

Nätläkare, är de nånting att ha egentligen? Ja! Men inte som slutstation, men just nu flyttar de fram diskussionen om digitalisering och visar på behoven av digital vård.

Förra veckan deltog jag på en paneldebatt kring detta på konferensen Framtidens specialistläkare.

Samhället digitaliseras och det gäller även sjukvården, det går inte att stå emot, som en del motståndare till nätläkare försöker göra. Nätläkare banar väg för fler digitala lösningar i sjukvården. Och det behövs för att möta och prioritera våra behov av vård. Jag tror inte att nätläkare i sig är slutet på utvecklingen, utan bara ett steg mot mer digitalisering.

Istället för att kritisera nätläkare och bara försöka hålla kvar vid de gamla sätt att utföra vård borde vi titta framåt och se vilken typ av vård vi vill ha och behöver. Och i den framtiden ser jag definitivt digitala lösningar. Istället för att kritisera nätläkare låt oss istället diskutera hur vi kan använda den teknik och teknikkunnande som de har utvecklat för att förbättra vården och höja kvalitén. Tänk en digital lösning där man efter några veckor efter sitt besök (digitalt eller irl) fick en fråga om utskriven medicin har haft verkan. Eller en utveckling av sjukvårdsrådgivningen så att man kunde få råd över videolänk istället för telefon, råd som kanske blir den enda vård man får, eller råd som gör att man kan söka vård vid rätt ställe.

Men alla håller inte med. Evidens, innan vi kan använda digitala lösningar måste vi kunna göra litteraturstudier om att de digitala lösningarna är evidensbaserade. Men för att kunna börja med innovationer måste vi använda vårt förnuft och resonera och bygga evidens tillsammans. Naturligtvis utan att ta stora risker, men det anser jag inte att nätläkarbolagen gör. Allting i sjukvården är inte evidensbaserat idag (oj, oj nu kommer jag få skit…) utan bygger på sunt förnuft och resonemang. Speciellt när det kommer till frågor som multipla sjukdomar hos samma person, bemötande samt självständighet och livskvalité.

 

Att leva med diabetes, del 2

Hur är det egentligen att leva med diabetes? Rent praktiskt alltså, vad pysslar jag med  varje dag? För ett par veckor sen skrev jag ett inlägg med samma inledning, här kommer fortsättningen. För trots att jag försöker uttrycka mig kort så är det mycket att berätta om, helt enkelt för att det är mycket att göra.
Det förra inlägget hittar ni här.
Den sak jag som jag gör oftast, förutom att kolla blodsockret, är att ta insulin när jag äter, eller när jag har för högt blodsocker.

Tallrik med mat bestående av stekta korvslantar, surkål, kålsallad och potatisknödel

På 80-talet, när jag fick diabetes, då åt jag enligt en speciell lista från dietisten, 2 dl ris eller 2 dl pasta tex, och så hade jag en bestämd dos till detta. Det var hyfsat enkelt att följa, och sen justerade vi doserna jag, föräldrarna, läkaren och sköterskan när vi träffades, ca 4 gånger om året. Jag tycker att det var enkelt, men kostnaden var att portionsstorlekarna inte kunde varieras beroende på hur hungrig, eller mätt, jag var. Det blev väldigt tvång kring mat helt enkelt.
Idag uppskattar jag mängden kolhydrater i det jag äter, och sen tar jag insulin i proportion till det. Oftast försöker jag uppskatta med ögonmåttet, det är enklast att utföra, men är väldigt osäkert. Tänk er själv, framför er på tallriken ligger en hög ris. Är det 2 dl, eller 3 kanske? Kommer du att äta upp allt. Dessutom täcks den lite av nån sorts gryta, är det mer gryta och mindre ris, eller tvärtom kanske. Ja, svårt att se. Sen är nästa fråga, är det mycket kolhydrater i grytan? Eller kan jag strunta i den, kanske inte, kanske, vet inte. Får chansa lite på det också. Det blir helt enkelt mycket kvalificerade gissningar. Sen, efter att jag har uppskattat antal kolhydrater, ska jag uppskatta hur mycket insulin det blir till detta. Insulinet doserar jag proportionellt mot antal kolhydrater, olika proportionalitetskonstanter under olika tider på dygnet. Och sen är det frågan om hur jag motionerade igår, hur mycket jag tänkt röra mig idag och vart i menscykeln jag är. Blir lite olika faktorer till att räkna in.

Tallrik med måltid bestående av korv, surkål och potatissallad

Men om det är jag som har lagat grytan, då blir det väl enklare? Frågan om hur mycket kolhydrater det är i borde vara enkel att svara på för kocken. Men vad hade jag i, hur mycket av varje, och hur mycket kolhydrater i varje ingrediens, hur många portioner blev det, och hur mycket tog jag. Rätt många frågor att besvara, varje gång jag lagar mat.

Tacka vet jag att gå till McDonalds, eller äta färdig frysta portioner, där har de ju redan räknat ut allt det här åt mig :). Fast maten är ju inte särskilt god, eller nyttig.
Ibland misslyckas jag ju med insulinberäkningen, eller glömmer ta insulin när jag äter nåt. Då får jag högt blodsocker och behöver ta insulin av den anledningen. Men hur mycket då? Ja, först beror det ju på när jag tog insulin förra gången, om jag har mycket insulin kvar i kroppen och därför kan förvänta mig en blodsockersänkning av det. Då behövs det lite mindre. Eller är blodsockret på väg snabbt uppåt, då kanske jag behöver lite mer insulin. Eller har jag tränat nyss, och haft en sänkt basdos, då behöver jag kanske lite mer, eller lite mindre, eftersom insulinet kan ha mer effekt i kroppen under träning och direkt efter den. Förutom det här (och några andra funderingar) brukar jag ta insulin proportionellt mot hur mycket jag vill att blodsockret ska sjunka. Lite olika proportionalitetskonstanter över dagen bara, precis som med kolhydraterna.

Att leva med diabetes, del 1

Hur är det egentligen att leva med diabetes? Rent praktiskt alltså, vad pysslar jag med varje dag?

Jag använder en insulinpump för att få i mig insulin. Insulin är ett hormon cellerna behöver för att tillgodo göra sig kolhydrater. Utan insulin dör man, innan insulinet upptäcktes så var diabetes-diagnosen en direkt dödsdom. Detta är vad som hände min mormors syster tidigt 1900-tal, min enda släkting jag känner till med diabetes typ 1.

Insulinpumpen tickar och går nästan hela tiden. Ungefär med 2-3 dagars mellanrum behöver jag fylla på nytt insulin i pumpen, hur ofta beror på hur mycket jag har ätit och rört på mig, samt andra faktorer, helt enkelt hur mycket insulin jag har behövt.

20180706_095447 (1)

Rester från byte av insulinampull, batteri, sensor och kanyl.

Med ca 2-4 dagars mellanrum måste jag byta kanylen, nålen som sitter på magen. Om jag väntar för länge med detta blir ingångshållet kanske igensatt och infekterat, då får jag inte i mig allt insulin som pumpen levererar. Stundtals kan det till och med bli totalt stopp.

Ca 1-2 gånger i månaden behöver jag byta batteriet i pumpen också. Vilket i sin tur innebär att jag måste göra om proceduren med att fylla på insulinet, av nån anledningen funkar min pump så.

Varje vecka behöver jag byta min glukossensor, och två timmar efter det kalibrera den nya sensorn. Varje halvår behöver jag också byta sändaren till sensorn.

Jag gillar att fylla på insulin när det är slut, inte när jag byter nåt annat. Jag försöker köra slut på batterierna så gått det går och jag måste byta kanylen helst varannan dag. Detta innebär att jag ofta har något administrativt att göra med pumpen eller sensorn.

Vid varje tidpunkt kan pumpen börja strula, därför bär jag alltid med mig ett litet reservkit till den. Sprutor, batteri, kanyl, ampull och insulin finns alltid med. Det gäller att komma ihåg att fylla på reservkitet och se till att den aldrig blir för varm eller för kall. På vintern gillar jag inte att ha den väskan i ryggsäcken när jag cyklar tex. Liksaså med glukossensorn, jag har ofta med mig en vanlig blodsockermätare som jag kan använda att dubbelkolla med. Den är långt ifrån felfri.

Två gånger om dygnet ska jag också kalibrera min glukossensor, detta är nånting som jag inte gör varje gång. Den funkar faktiskt bra (de flesta gångerna) trots att jag inte gör det. Men den varnar och piper ett par gånger om dygnet för att uppmärksamma mig på detta.

Tycker du att det låter mycket? Det är mycket. Många gånger när jag håller på med det händer förundras jag över hur mycket jag faktiskt gör. Och hur mycket sopor det blir.

Förutom de här rent tekniska grejerna gör jag också en rad andra saker.

VARJE gång jag äter eller dricker något, uppskattar jag hur mycket insulin jag behöver, jag räknar kolhydrater, kollar på fettmängden och måltidssammansättningen. Och så injicerar jag insulin.

VARJE gång jag går en promenad, är ute och friluftsar eller tränar tänker jag efter, äter nåt extra, sänker insulinet, anpassar tiden eller något annat, från ett par timmar före till flera timmar efter aktiviteten. Sen gäller det att bära med sig det som behövs för träningen också, insulinpumpen i BHn tillsammans med nödgodis, och ev godis som jag beräknat ska användas. Men vet ju tyvärr sällan hur det ska gå.

Varje gång jag vaknar på natten är min första tanke:

”Vad är mitt blodsocker, är det högt nu eftersom jag vaknar, eller lågt kanske, hänger tankarna ihop, är jag svettig?”

Varje gång jag går hemifrån tar jag med reservkitet till insulinpumpen, lite extra godis att äta när blodsockret blir lågt. Och blodsockermätaren, och pumpen förstås. Och så den där extra mackan jag måste ha om jag ska gå en promenad, eller träna.

Ibland glömmer jag pumpen hemma på morgonen, då får det bli att stämpla ut från jobbet och åka hem en sväng. Varje morgon när jag vaknar knäpper jag nämligen loss den, för hur enkelt är det att klä sig med en manick hängandes från magen egentligen, inte särskilt smidigt.

Varje gång jag är törstig tänker jag:

”Är blodsockret högt nu, jag är törstig, tog jag inte insulin när jag åt förra gången, vart är pumpen, kan det vara stopp i kanylen?”

Ibland avslutar jag med att bara dricka lite vatten, allra oftast kollar jag på blodsockermätaren.

Varje gång jag går på ett möte med jobbet tar jag med druvsocker, att sitta där och känna hur hjärnan zoomar ut för att sockret dalar är inte så kul.

Det här är en del av min diabetesvård. Sen är det ju det där andra också, bestämma hur mycket insulin jag ska ta och ta det. Återkommer till det.

Vård och semester

Egenvården är en ständig följeslagare, det finns ingen som helst semester från den.

Påse med hjälpmedel o mediciner

Har checkat ut från jobbet, lämnat plikter och vardag bakom mig för att få uppleva paddling i havet i Nordnorge. Jag hoppas på två fina veckor med paddling och fiske.

Men en del av vardagen lämnade jag inte bakom mig, egenvården. Läkare och sköterskor skriver på Twitter att de checkar ut från vårddebatten, vården och jobbet för att bara koppla av. Men så funkar det inte för oss egenvårdare.

I packningen ligger ca 8 liter diabetes- och reumahjälpmedel och mediciner, uppdelat på två påsar. Måste hålla koll på de hela tiden. Får inte bli för varmt (tex ligga i bilen) eller för kallt (tex i ett illa inställt kylskåp) för då går molekylerna söder o medicinen blir verkningslös. Temperaturen brukar alltid va lite knölig att få till, men jag har lärt mig många bra knep.

Förutom det så har jag packat 10 påsar godis och 5 bars, förutom all annan vanlig mat. ”Ifall det händer nåt”-mat, jag kommer säkerligen behöva komplettera den längs vägen också.

Så huvudet kommer inte att få vila från alla tankar på vård.

Sjukvården, vem är gäst egentligen?

Jag vill att sjukvården ska vara en gäst i mitt liv, inte jag en gäst hos de.

Det här är ett blogginlägg som har legat länge i mitt bakhuvud. Jag ville egentligen få med ett par bra illustrationer, men de kommer senare istället.

Vad menar jag? Min vård, den utförs dygnets alla timmar och veckans alla dagar. Egenvården vilar aldrig. Men ibland behöver jag träffa sjukvårds-experter, för egenvården täcker inte allt, eller jag behöver stöttning för att utveckla den. Då önskar jag att jag kunde bjuda in sjukvården, och att vi kan ha ett bra samtal tillsammans.

Hur kan det komma sig att jag, när jag går till sjukhuset, har en känsla av att jag ska gå och få vård, och för att få denna vård behöver jag passa in i vårdens enda mall för en patient. Jag känner mig oftast fel. Ja, jag vet inte varför. Men en sak vet jag, det går att göra det bättre.

Jag önskar att sjukvården ibland är en gäst i mitt liv. Nu agerar de istället för värdar för min stora vårdkarusell. Som jag sen tvingas driva själv ändå, i en röra av ansvar, omöjligheter, vanmakt och pekpinnar.

Istället jag vill känna mig som toppen på min vård, att det är jag som kan välja ut vilka  experter jag behöver i mitt team. Inte att sjukvårds-experter väljer ut vad jag behöver. Självklart vill jag lyssna och lära mig, det är mycket jag inte kan. Och självklart kommer jag hamna i situationer där jag inte kan och orkar välja, utan bara önskar att nån annan kan hjälpa mig med det. Men idag, med allt ansvar jag kan och vill ta, så är det jag som vet vad som passar bäst för mig i mitt liv. Det är bara jag som är expert på mitt liv och mina sjukdomar.

Exempel från verkligheten

När diabetesmottagningen tror att jag kan för lite om kolhydraträkning, då vill de boka ett diffust besök hos dietisten, jag får inte riktigt veta vad det är de tycker jag behöver veta. Tiden bokas, men jag har svårt att få tid från jobbet och livet. Tre timmar mitt på en vardag. Avbokar tiden, stressen över besöket släpper och jag kan istället göra saker som ger livet mening. Frågar senare, kan ni inte bara tipsa om en bok jag kan läsa. Så förstår jag vad ni vill säga, o jag slipper gå på besöket. Jo, det ska vi se om vi kan göra. Några veckor senare dimper ett brev med ett litteraturtips ner i brevlådan (ja, brevlådan, den där som det förr i tiden kom räkningar i). Beställer böckerna hos känd näthandlare, visserligen har jag redan läst författarens alla vetenskapliga artiklar på Pubmed, men det är nog ändå bäst att läsa den där boken också.

Och det här gör de för att jag har sagt att jag tycker att jag har problem med mat. Men mina problem handlar inte alls om att jag inte förstår vad det är i mat och hur jag ska göra med insulinet till den. Mitt problem med mat är relationen till den, den har blivit lite sabbad av allt mätande av maten.