Nu läggs 2018 till handlingarna

2019, välkommen. Jag tror att det här kommer att bli ett spännande år. Och tack 2018. 

2018 var året då jag fick mina första föreläsningsuppdrag som patientföreträdare och patientaktivist. Så himla kul, intressant och behövligt!

Jag har funderat på patientinflytande sen många år tillbaka. Och när jag blev multikroniker för ett par år sen blev problemen i sjukvården ännu tydligare för mig. Det har varit mycket intressant att formulera mina tankar kring detta, både i blogg, föreläsning o på Twitter.  Och få diskutera med likasinnande och de med andra åsikter.

Jag har också börjat jobba som fristående konsult. Just nu är Volvo cars den kund jag jobbar allra mest (tack till Devport som tagit in mig som underkonsult). Det är intressant att se företaget växa och kunna utveckla det efter eget huvud. 

Jag avslutade året med att skriva en krönika för tidningen Allt om diabetes. Krönika var en rolig form att skriva i, men utmanande. Publicering på bloggen kommer i februari. 

Under 2019 ser jag fram emot att utveckla mitt patientengagemang. Uppdrag med ledningsgruppen på område 2 och Sahlgrenska, uppdrag inom personcentrerad vård bland annat. O så bloggen och alla diskussioner naturligtvis. Första föreläsningen blir på seminariet Framtidens sjukvård, ordnat av Dagens medicin. 

Empowerment

Jag vill byta ut diskussionen om empowerment mot ett samtal som fokuserar på egenvården och hur den kan göras bättre.

Det talas mycket om empowerment i vården. Patienterna ska kännas sig fulla med empowerment för att klara av sin egenvård. Vi ska uppmuntras, vi ska stärkas så att vi utför egenvården, vi ska fyllas med kunskap så att vi förstår hur vi ska göra, och vi ska förstå hur dåligt det annars kan gå.

I svensk kontext handlar empowerment mycket om uppmuntran, något som patienten ska känna.

Men, jag blir så less på den här diskussionen. Jag känner mig så klämd mellan vårdens uppmuntran och diskussion kring empowerment och de dåliga möjligheterna jag har att bedriva egenvård.

Känslan av empowerment och uppmuntran, som kolliderar med mina möjilgheter att bedriva effektiv egenvård

Istället för empowerment så vill jag tala om och förbättra möjligheterna för mig att göra ett bra jobb som patient.

Några enkla steg mot detta är: Prata med mig! Fråga vad jag behöver, säg inte till mig att hur jag ska komma ihåg att ta medicinen är mitt problem. Prata med mig om det istället. Behandla oss patienter olika utifrån våra intressen och kunskaper, inte utifrån våra diagnoser.

Börja fokusera på egenvården och fundera över hur den kan göras bättre. Diskutera med de som utför den. Ge reella möjligheter att utföra effektiv egenvård, för att göra detta skulle jag vilja fokusera på tre saker som är viktiga för oss patienter.

Diskutera utförandet av egenvården före ni diskuterar exakt antal tabletter. För de som det funkar bra för, gå vidare till andra diskussioner. För de som det inte funkar så bra för. Stanna kvar och lyssna. Fundera på hur ni tillsammans kan göra det bättre.

Kanske finns det någon medicin som inte är lika känslig för exakt när man tar den. Lite sämre effekt, men mindre tidskänslig. En sådan medicin kan ju ge bättre effekt om det är så att egenvårdenssituationen är sån att det är svårt att ta medicinen i tid.

Upphandla digitala lösningar för att hjälpa till med egenvården. Tex smarta förpackningar som påminner mig om medicinen när jag inte har kommit ihåg att ta den.

Gör delen som handlar om tillgång till min information och kommunikation med sjukvården så enkel som möjligt för oss. Enklaste exemplet, aktivera svara funktionen när ni skickar meddelande till oss via 1177.se. Veckan innan jul var jag tvungen att öppna 10 ärenden för att boka en tid jag behövde, och det slutade med att jag ska höra av mig på telefontiden. Ge oss tillgång till all vår information utan krångel.

I~HD annual conference 2018

Förra veckan har jag varit på en konferens om hälso-data. Jag var själv inbjuden som talare, och hade en session med rubriken ”Data management – a necissity for patients”.

Konferensens hölls av en internationell organisation för effektivare och bättre utnyttjande av hälsodata. Mer om i~HD kan du läsa här.

Några reflektioner från dagarna följer nedan. Jag tror att ni säkerligen kommer att känna igen er i en del.

  • Det finns så många organisationer och initiativ som jobbar för standardiseringar och datainsamlingar. Det kommer att ta tid att samla allt data jag vill. Och därför är det bra att ha ett pragmatiskt angreppssätt för att komma framåt. Det här poängterade tex Miriam Sturkenboom, Associate professor in Global Health at the University of Utrecht vid sin föreläsning och efterföljande panelsamtal.
  • För patienter är det viktigt med den övergripande hälsa. Kaisa Immonen från European patients forum pratade om detta, och jag under min föreläsning.
  • Patienter talar om en samlad journal hemma i en kartong. Och forskare pratar om hur svårt det är att överföra data mellan olika journalsystem. Detta pratade tex Julian Isla, närstående till en pojke med en ovanlig diagnos, samt Stephanie Steels

Det fanns flera, ev. en majoritet, åsikter om att patientens kunskap är viktigt och bör tas om hand om. Och att patienterna ska ha mer att säga till om i sin vårdsituation och för att mäta utkomsten av vården. I alla fall ett sorts högljutt konsensus.

Det är bra!

Jag önskar att fler skulle stämma in i de här tankarna. För trots alls var mycket av presentationerna rätt patientfria. Inte så att jag tycker att det är konstigt att det inte är patienter som presenterar, men jag saknar reflektioner om hur information kommer in i journalen. Inte bara hur den behandlas efter det.

De allra flesta fokuserar på den elektroniska journalen, och belyser problem med att det fortfarande finns pappersjournalen och många interoperabilitetsfrågor mellan digitala journalsystem.

Men främst önskar jag att jag märkte denna rörelsen när jag privat besöker sjukhuset.

Andra intryck från dagarna är:

  • Det finns väldigt många initiativ om datainsamling.
  • Patientperspektivet fanns med på konferensen i form av patientrepresentanter. Bra!
  • Jag saknar dock patientperspektivet i de flesta andra presentationer (där det var applicerbart).
  • Det var väldigt många män. Av 33 talare var det endast 7 st som var kvinnor. Skärpning!

Jag är glad att det fanns konsensus om att patientens kunskap är värdefull på konferensen. Men främst önskar jag att jag märkte denna rörelsen när jag privat besöker sjukhuset.

 

 

 

Spetspatienter på patientsäkerhetsdag gör skillnad

Idag har jag varit i Helsingborg och pratat om patienter och data i egenvården. Titeln på min föreläsning var ”Data i öppen vård och egenvård – ett patient- och ingenjörsperspektiv”, ett ämne som passar mig väldigt bra. Jag har gedigen kunskap av erfarenhet av både data och att vara patient så det var kul att bli inbjuden.

Föreläsningen var en del av en Patientsäkerhetsdag för Somatisk sjukhusvård i Region Skåne Sund (dvs sjukhusen i Ängelholm, Helsingborg, Landskrona och Trelleborg, samt primärvård i samma region och psykiatrin i hela regionen).

Jag inledde med att berätta om hur det är att vara patient i svensk sjukvård och vad det kräver för typ av kommunikation och administration utöver den mer vanliga vården. Jag berättade också om vad egenvård är för oss patienter (blogginlägg om egenvård (länk)).

Efter det pratade jag om data i egenvård och sjukvård, om hur viktigt det är med kvalité och hur viktigt det är för kvalitén att involvera patienterna. Jag hann till och med att prata om AI, artificiell intelligens, som är så populärt i sjukvården just nu.

På eftermiddagen fick vi höra flera exempel på hur man implementerat ett förändringsarbete kallat Gröna korset. Intressant för mig att få en annan inblick i sjukvården en endast från patienthållet.

Ett av exemplena var från Dialysmottagningen på Helsingborgs lasarett med deras chef Martin Hagman. De verkade ha gjort ett bra jobb mot en bättre verksamhet. På slutet fick han en fråga om hur eller om de involverat patienter i sitt förändringsarbete, och det hade de inte gjort, förutom i självdialys verksamheten. Men han sa att han börjat fundera på det efter att ha hört mig prata. Jag hoppas jag kan få höra hur det har gått om ett år. I så fall har jag gjort skillnad.

I övrigt var det också mycket intressant att höra om QRC Stockholm förbättringsutbildning som Neha Sharma pratade om.

Avslutningsvis så sa Björn Zackriasson, förvaltningschef Skånevård Sund, att (citerat ur minnet, ej exakt). ”Vi har varit bra på att involvera patienter i psykiatrin och i viss del i dialysen. Nu behöver vi bli det i andra områden också, annars kommer vi inte klara av vården i framtiden.” Det ska bli spännande att se vad han gör av det uttalandet.

Och sist:
Min dröm är att det är patienten som ska vara i förarstolen i sin vård, på riktigt, både egenvård och öppen vård. Och sedan enkelt kunna komplettera med professions-experter när det behövs.

Prova på att leva med diabetes

Vill du förstå mer hur det är att leva med diabetes? Kanske jobbar du med personer med diabetes i din tjänst, bara behöver en bättre förståelse för en kollega eller har anhöriga som har diabetes. En notering bara, är du förälder till ett barn med diabetes, jag tror att du vet hur det är och är ofta den som gör en stor del av arbetet med diabetesen.

Det jag skriver passar som vanligt bäst in på insulinbehandlad diabetes, jag har ingen egen erfarenhet av att leva med kostbehandlad diabetes.

* Anteckna ALLTID hur mycket kolhydrater du äter, notera detta i valfri app eller anteckningsbok, före din måltid. Beräkna insulindosen genom att dela med din insulinkvot.
Så får du reda på hur mycket jobb det är att beräkna insulindosen.

* Vid slumpmässigt tillfälle under dagen, glöm allt det du håller på med. Lättare sagt än gjort, . Gör det oavsett om det på arbetstid, är på ett viktigt möte, eller idrottar.
Så får du känna hur det är att plötsligt få lågt blodsocker, som du inte har fått nån förvarning om.

* Bär ALLTID med dig, 1 paket dextrosol, en energibar, en insulinpenna, en kanyl till insulinpumpen, insulinpumpen med en slang till kanylen i magen och en blodsockermätare. Har du inte tillgång till dessa saker så försök hitta nåt i liknande storlek och bär med det. Om du går ut på ett träningspass kan du skippa pennan och ev energibaren (om passet är under 1 timme). Men glöm absolut inte dextrosolen!
Så får du en känsla av varför diabetiker nästan alltid har väska med sig.

* Ha alltid 2 timmars framförhållning till ett träningspass när du ska träna, eller en promenad du ska ta, om du vill ha kortare framförhållning än det, ät 1 banan innan (eller två äpplen). De två sista timmarna innan träningspasset får du inte äta något med kolhydrater eller drick dryck med kolhydrater i.
Så får du förstå hur det är att behöva planera allting noggrant (även vanlig promenader, tex spontana på lunchrasten)

Det slutliga testet utförs genom att någon i din närhet förhör dig utifrån följande frågor:
– Vad åt du i onsdags?
– Hur mycket frukost åt du i fredags?
– Hur hårt tränade du förra veckan?
… osv

Du får naturligtvis använda dina anteckningar.

Nätläkare och Framtidens specialistläkare

Nätläkare, är de nånting att ha egentligen? Ja! Men inte som slutstation, men just nu flyttar de fram diskussionen om digitalisering och visar på behoven av digital vård.

Förra veckan deltog jag på en paneldebatt kring detta på konferensen Framtidens specialistläkare.

Samhället digitaliseras och det gäller även sjukvården, det går inte att stå emot, som en del motståndare till nätläkare försöker göra. Nätläkare banar väg för fler digitala lösningar i sjukvården. Och det behövs för att möta och prioritera våra behov av vård. Jag tror inte att nätläkare i sig är slutet på utvecklingen, utan bara ett steg mot mer digitalisering.

Istället för att kritisera nätläkare och bara försöka hålla kvar vid de gamla sätt att utföra vård borde vi titta framåt och se vilken typ av vård vi vill ha och behöver. Och i den framtiden ser jag definitivt digitala lösningar. Istället för att kritisera nätläkare låt oss istället diskutera hur vi kan använda den teknik och teknikkunnande som de har utvecklat för att förbättra vården och höja kvalitén. Tänk en digital lösning där man efter några veckor efter sitt besök (digitalt eller irl) fick en fråga om utskriven medicin har haft verkan. Eller en utveckling av sjukvårdsrådgivningen så att man kunde få råd över videolänk istället för telefon, råd som kanske blir den enda vård man får, eller råd som gör att man kan söka vård vid rätt ställe.

Men alla håller inte med. Evidens, innan vi kan använda digitala lösningar måste vi kunna göra litteraturstudier om att de digitala lösningarna är evidensbaserade. Men för att kunna börja med innovationer måste vi använda vårt förnuft och resonera och bygga evidens tillsammans. Naturligtvis utan att ta stora risker, men det anser jag inte att nätläkarbolagen gör. Allting i sjukvården är inte evidensbaserat idag (oj, oj nu kommer jag få skit…) utan bygger på sunt förnuft och resonemang. Speciellt när det kommer till frågor som multipla sjukdomar hos samma person, bemötande samt självständighet och livskvalité.

 

Att leva med diabetes, del 2

Hur är det egentligen att leva med diabetes? Rent praktiskt alltså, vad pysslar jag med  varje dag? För ett par veckor sen skrev jag ett inlägg med samma inledning, här kommer fortsättningen. För trots att jag försöker uttrycka mig kort så är det mycket att berätta om, helt enkelt för att det är mycket att göra.
Det förra inlägget hittar ni här.
Den sak jag som jag gör oftast, förutom att kolla blodsockret, är att ta insulin när jag äter, eller när jag har för högt blodsocker.

Tallrik med mat bestående av stekta korvslantar, surkål, kålsallad och potatisknödel

På 80-talet, när jag fick diabetes, då åt jag enligt en speciell lista från dietisten, 2 dl ris eller 2 dl pasta tex, och så hade jag en bestämd dos till detta. Det var hyfsat enkelt att följa, och sen justerade vi doserna jag, föräldrarna, läkaren och sköterskan när vi träffades, ca 4 gånger om året. Jag tycker att det var enkelt, men kostnaden var att portionsstorlekarna inte kunde varieras beroende på hur hungrig, eller mätt, jag var. Det blev väldigt tvång kring mat helt enkelt.
Idag uppskattar jag mängden kolhydrater i det jag äter, och sen tar jag insulin i proportion till det. Oftast försöker jag uppskatta med ögonmåttet, det är enklast att utföra, men är väldigt osäkert. Tänk er själv, framför er på tallriken ligger en hög ris. Är det 2 dl, eller 3 kanske? Kommer du att äta upp allt. Dessutom täcks den lite av nån sorts gryta, är det mer gryta och mindre ris, eller tvärtom kanske. Ja, svårt att se. Sen är nästa fråga, är det mycket kolhydrater i grytan? Eller kan jag strunta i den, kanske inte, kanske, vet inte. Får chansa lite på det också. Det blir helt enkelt mycket kvalificerade gissningar. Sen, efter att jag har uppskattat antal kolhydrater, ska jag uppskatta hur mycket insulin det blir till detta. Insulinet doserar jag proportionellt mot antal kolhydrater, olika proportionalitetskonstanter under olika tider på dygnet. Och sen är det frågan om hur jag motionerade igår, hur mycket jag tänkt röra mig idag och vart i menscykeln jag är. Blir lite olika faktorer till att räkna in.

Tallrik med måltid bestående av korv, surkål och potatissallad

Men om det är jag som har lagat grytan, då blir det väl enklare? Frågan om hur mycket kolhydrater det är i borde vara enkel att svara på för kocken. Men vad hade jag i, hur mycket av varje, och hur mycket kolhydrater i varje ingrediens, hur många portioner blev det, och hur mycket tog jag. Rätt många frågor att besvara, varje gång jag lagar mat.

Tacka vet jag att gå till McDonalds, eller äta färdig frysta portioner, där har de ju redan räknat ut allt det här åt mig :). Fast maten är ju inte särskilt god, eller nyttig.
Ibland misslyckas jag ju med insulinberäkningen, eller glömmer ta insulin när jag äter nåt. Då får jag högt blodsocker och behöver ta insulin av den anledningen. Men hur mycket då? Ja, först beror det ju på när jag tog insulin förra gången, om jag har mycket insulin kvar i kroppen och därför kan förvänta mig en blodsockersänkning av det. Då behövs det lite mindre. Eller är blodsockret på väg snabbt uppåt, då kanske jag behöver lite mer insulin. Eller har jag tränat nyss, och haft en sänkt basdos, då behöver jag kanske lite mer, eller lite mindre, eftersom insulinet kan ha mer effekt i kroppen under träning och direkt efter den. Förutom det här (och några andra funderingar) brukar jag ta insulin proportionellt mot hur mycket jag vill att blodsockret ska sjunka. Lite olika proportionalitetskonstanter över dagen bara, precis som med kolhydraterna.