The insulin dosage advisor Diassist can help optimize glucose Control

Poster presentation from ADA2019 San Fransisco. This post show the poster and abstract from American Diabetes Association Conference 2019.

Poster, zoom in to read.

Abstract

Background

The 500-rule for the insulin to carbohydrate ratio (ICR) and 100-rule for insulin sensitivity factor (ISF) are easy to use but unfortunately do not provide good ratio estimates for many patients. Analysis of downloaded CGM and pump data can give good estimates but require a lot of experience from the user and is time consuming. We have developed an algorithm (Diassist), based on clinical experience and signal processing, which automatically estimates ICR and ISF, and investigated this method in a clinical context.

 Methods

Pump and CGM downloads over 2 weeks were used for analysis. The physician interpreted these and compared with the Diassist results. Diassist calculated only valid meals and corrections, i.e. when blood glucose and carbohydrates had been entered by the patient.

8 patients with poor glucose control participated with 3-5 visits over 2-8 months.

Mean (±SD) age was 12.7 ± 1.8 (range 10.4-16.5) yrs, diabetes duration 8.0±1.1 yrs. Insulin dose was 0.78±0.17 (0.6-1.1) units/kg/24 hrs (% basal 40.8±13.0 (23-58)). The tool estimated ICR and ISF over 2 weeks and proposed to increase or decrease the settings based on actual glucose excursions. To validate the robustness of the method, cross validation with two data sets was used. Data was divided into 2 sets per patient; running Diassist on the two sets and comparing the results.

Results

The physician followed the Diassist recommendations for ICR titration in 73% of the time slots (4-5/day, 58 out of 79), increasing or decreasing by 10-25%. In one occasion the ICR was changed in the opposite direction to the recommendation.

In 98 %, the ICR was lowered (more insulin for the meal), in 2% it was increased. HbA1c was not changed (61±4.4 vs. 57±6.3 mmol/mol, 7.7±0.4 vs. 7.4±0.6%).

The quota of carbohydrate and boluses used in analysis were 67% and 58% of the logged data.

Conclusions

Compared to methods used today, Diassist decreased both time and complexity of the estimation task. The proposed method shows promising results for usability, robustness and safety.

Vi vill ha en vård som är stödjande istället för störande

Många är av den bestämda uppfattningen att vårt system för sjuk-, hälsovård och omsorg måste förändras. Åsikterna om vad vi behöver istället kan dock variera avsevärt. Nedan finns ett förslag som tagits fram gemensamt av Hanna Svensson, Sara Riggare och Elisabeth Björck Orvehed. Vi har alla långvarig och omfattande patienterfarenhet och anser att vården idag alltför ofta är störande. Vi vill att vården på alla nivåer ska vara stödjande.

Den här texten publicerades först på bloggen spetspatienterna.se

  • I en stödjande vård skapas bättre hälsa gemensamt av aktörer på alla nivåer. Patientutbildning ska ligga i fokus så att de patienter som kan och vill ska kunna vara så självgående som möjligt.
  • För att en stödjande vård ska fungera måste patientens kunskaper, möjligheter, värderingar och prioriteringar tas på allvar.
  • En stödjande vård består av summan av de insatser patienten själv gör för att må så bra som möjligt tillsammans med stöd och behandling från den professionella hälso- och sjukvården.
  • En stödjande vård är transparent. All information som rör patienten ska snarast göras tillgänglig för patienten och i förekommande fall vårdnadshavare. Endast om särskilda skäl föreligger kan undantag accepteras.

Idag finns det utstakade vägar som vårdsystemet tycker att vi patienter ska följa. När vi patienter bryter ny mark för att hitta genvägar i de krångliga regelverken och arbetssätten så sätts snabbt upp ett staket för att styra oss tillbaka på systemets väg. Vi vill inte ha fler staket. Vi vill inte att vården ska vara störande. Vi vill istället att patienter och personal jobbar tillsammans för att gemensamt bygga det nya vårdsystemet som vi verkligen behöver: en stödjande vård.

Möte med diabetessköterskan

Det här är ett långt inlägg. Det handlar om ett av mina vårdbesök. Med det här inlägget vill jag visa för er hur det kan vara på ett mottagningsbesök, självklart ur ett patientperspektiv. Mötet ägde rum i februari.

Vid förra mötet hade vi bestämt vad vi skulle prata om detta möte. Dragit upp huvuddragen i en agenda tyckte jag. Jag hade förberett mig som vi sagt. Jag hade inte lyckats särskilt bra, men jag hade verkligen försökt och var iaf nöjd med det.

Vi hade sagt att jag skulle använda dexcom-sensorn och pumpen samt fotografera all mat jag åt under fem vardagar i rad. Med det som bas sa sjuksköterskan att hon kunde hjälpa mig justera doserna tillsammans med mig, och jag tyckte att det lät som rimligt svårt, något jag skulle kunna klara av helt enkelt.

Började besöket med att hitta mina blodsockerkurvor i Diasend, jag hade själv laddat över mha klinikens Diasend-transmitter.

Jag längtade efter att vi skulle prata om förra mötet och börja där. Jag sa att det hade gått dåligt med det här att ta bilder. Jaja, det var ju min kompis idé. Sen fortsatte diabetessköterskan att snurra bland kurvorna.

Jag försökte prata om mina matbilder som vi bestämt att jag skulle ta. Att det var svårt att ha kamera, mat, mig själv och tanken att ta bild på samma ställe. Mycket svårare än jag förväntat mig.

Diabetessköterskan snurrade bland kurvorna, frågade mig om vad jag ätit dagar då jag inte hade fotat nåt.Det hade verkligen varit svårt att få till det. Jag sa att jag inte kan komma ihåg. Förra gången hade hon lovat (och skrivit i journalen) att vi inte skulle prata om sånt som jag inte hade antecknat innan. Jag har nämligen svårt att komma ihåg vad och när jag har ätit. Och jag tycker att det är slöseri med mottagningstiden att gissa sig fram om det.

Jag sa att jag glömt ta Hb1ac provet innan som vi sagt, det hade hon helt glömt bort. Kan vi ta det nu, nej, snabbmätaren använde de fortfarande inte (den har inte tillräckligt hög precision). Men vi skulle kunna kolla på medelvärdet på CGMen, så det gjorde vi. Det var lite lägre än förra gången vi antecknat det. Men det var svårt att hitta anteckningen eftersom det var i fritext i journalen och inte ett provtagningssvar. Annars tyckte jag att det hör var en positiv del och jag kommer nog hädanefter att fortsätta följa det här värdet och inte ta Hba1c för mig skull.

Diabetessköterskan fortsatte snurra bland kurvorna, borde ta mindre insulin på morgonen tycker hon. Jag försöker säga att det är svårt att anpassa insulinet till mina sena morgonvanor när jag försöker att förändra morgonvanorna. Det känns konstigt. Jag justerar lite grann på dosen, men jag flyttar inte tiderna.

Vi förnyar hjälpmedelslistan så jag kan beställa nya kanyler och så. Hon frågar om ketonstickor igen, och jag förstår att jag måste få ytterligare en ny mätare för de har bytt upphandlade stickor igen. Jag mäter aldrig ketoner, men behöver ha en mätare hemma.

Nu har det gått 43 minuter. Jag säger att jag vill prata om vad jag ska förbereda till nästa gång vi ses. Jaha, säger hon (det här hade vi alltså bestämt tidigare att vi skulle göra i slutet av varje besök). Sjuksköterskan påminner mig om att besökstiden minsann endast är 45 minuter och att det får vara slut på att jag alltid drar över den.

Journalanteckning, sköterskans vy.

Men säger jag… det är jätteviktigt för mig att vi pratar om detta. Det funkade inte alls bra till det här besöket, så jag vill förstå nåt bättre sätt. Kan vi inte göra så till nästa gång att jag leder samtalet här, så får vi med det som är viktigt för mig och så slipper vi dra över.

Nej, det går inte, det är ju min roll svarar sjuksköterskan. Okej, men hur ska vi göra för att få med det som är viktigt för mig då? Undrar jag. Får liksom inget svar, som om det jag säger inte är relevant.

Tidboken åker upp. Jaha, en ny tid. Men säger jag, jag vill ju veta vad jag ska göra till nästa gång, annars är det ingen mening med att komma.

Sjuksköterskan blir lite stött, jag ställer krav på innehåll och agenda för vårt möte, det är tydligen inte så vanligt. Men jag är ändå rätt lyckligt lottad, vi bestämmer nåt inför nästa gång.

Går därifrån efter 59 min, det är fortfarande inte okej att jag leder vårt samtal så att mina viktiga punkter får plats. Mitt diabetessjuksköterske-besök nummer 90 i ordningen.

Engineering Health i Göteborg

Sahlgrenska universitetssjukhuset, Sahlgrenska akademin och Chalmers anordnade ett två dagars seminarie om hälsa för att öka samarbetet mellan sjukvård- och ingenjörsområdet. Intressant initiativ och bra föredrag.
Men hallå! Vart var patientperspektivet och hälsoperspektivet?! 
Speciellt intressant tycker jag de två personers föredrag där en forskare från Chalmers och en läkar-forskare från Sahlgrenska berättar hur de har utvecklat o testat en teknisk innovation ihop. 

Det är kul att se hur mycket det gett för Chalmers forskaren att se läkarens vardag för att kunna formulera rätt problem att lösa. 

Jag tycker att speciellt Torbjörn Lunds och Niklas Kvarnströms föredrag om hur man mha matematik kan strukturera problem och hitta en lösning utifrån en gemensam diskussion var intressant. Samt Stefan Candefjord och Annika Nordanstigs föredrag om videohjälp i ambulansen för snabbare diagnostisering av stroke. 

Torbjörn Lund och Niclas Kvarnström diskuterar matematiska modeller.

Tänk när egenvården kommer att kunna få samma direkta hjälp. Jenni Nordborgs, nationell samordnare för Life science, både inledde och avslutade sitt föredrag med att tala om vikten av oss patienter i medskapande av hälsa. Samt att vi i Sverige har flera internationellt erkända patientföreträdare och att detta kan ge oss ett försprång internationellt vad gäller vårdutveckling.

Jenni Nordborg och Anders Goliger diskuterar

Men förutom Jennis föredrag så var det ett tungt läkarfokus. Vad menar ni egentligen med hälsa? Alla exempel vi ser är från läkarvärlden. Varför är alla andra perspektiv på hälsa bortglömda i det långa programmet?

När vi pratar om hälsa är det viktigt att inte likställa det med sjukvård. Vi kan inte ens likställa vård med sjukvård.  

Ett seminarie med rubriken Engingeering health borde ha innehållt egenvård, sjukvård, omvårdnad o andra hälsobefrämjande åtgärder. Att låta läkare vara de enda tolkare av hälsa är skevt, o riskerna att vården blir ineffektiv är stor. Ni behöver verkligen lyfta in patientperspektivet!

O när det kommer till ämnet engineering health finns det enorma fördelar med att låta patienter vara m på lika villkor. Vi har ofta en gedigen teknisk utbildning, civilingenjlrer, forskare, tekniska doktorer, professorer och en bra kunskap om medicinska problem, speciellt relaterade till egenvården.
Till nästa år ser jag fram emot ett hälsoperspektiv på hälsoseminariet och ett självklart patientperspektiv. Vad säger ni om det? Möts vi där?

Länk till årets program: https://www.sahlgrenska.se/forskning/engineeringhealth

Gästkrönika ”Använd patienten mer i vården”

Jag var gästkrönikör i nummer 1-2019 av ”Allt om diabetes”. Jag var inbjuden pga mitt spetspatient engagemang men det passade ju bra att det var medlemstidningen i ett förbund där jag varit medlem i nästan 30 år (haft några års paus i medlemskapet).

Bild på den tryckta krönikan. Texten som visas på bilden kommer nedanför i blogginlägget.
Allt om diabetes 1-2019

Krönikan kan ni läsa här:

”Du har reumatoid artrit.”

”Jaha, det är därför jag vaknat med värk i händerna och kallat händerna för köttklumpar de senaste månaderna.” Tankarna far genom huvudet.

”Vad innebär det här då?” Jag hade flera frågor men kunde en del från början. Jag hade läst på och 25 år med diabetes typ 1 hade gett mig erfarenhet av svensk sjukvård.

Mest av allt ville jag prata om hur det skulle påverka mitt insulinbehov, och hur blodsockret skulle påverka lederna. Men det fanns inte tid och kunskap för det på reumatologen och diabetesläkaren tyckte inte det var hens bekymmer, trots kortisonbehandlingen.

Vi patienter behöver fylla ett stort glapp mellan olika specialist- och allmänläkare. För även om våra olika sjukdomar hamnar i olika områden så finns de i samma kropp och påverkar varandra.

Vi är dessutom de som utför den mesta av vården, nämligen egenvården. Vad skulle hända om vi inte gjorde alla de här vårduppgifterna? Vi är faktiskt väldigt duktiga!

Vi behöver se vård som summan av egenvård och sjukvård. Egenvården behöver uppvärderas. Och det behöver få finnas experter även inom detta område.

Mycket av min tid åt att gå på att anpassa mig till sjukvården, istället för till konkret egenvård. Jag samordnar all min vård, och mitt liv. För att kunna göra det bra behöver jag mötas som en hel person, inte bara en enstaka diagnos. Istället för uppmuntran att ta hand om mig önskar jag mig verktyg som förenklar kontakten och interaktionen med sjukvården och förbättrar egenvården.

Jag vill ha bästa möjliga hälsa, och jag vill träffa sjukvården så lite som möjligt. Livet är så mycket mer än vårdkontakter och sjukvård och det är därför viktigt att vården tar så liten plats som möjligt i min vardag.

Patienterna är vårdens mest outnyttjade resurs. Det finns stora kunskaper hos oss patienterna om hur vården fungerar, både sjukvården och egenvården. Genom att ta till vara spetskompetensen bland oss kan hela vårdsystemet förbättras, främst genom förbättrad egenvård. Det finns mycket att vinna här både ekonomiskt och hälsomässigt.

Jag brukar använda ordet spetspatient när jag pratar om en patient eller anhörig som vet, kan och vill mer än vad vården i allmänhet förväntar sig av en patient. Inom andra områden diskuterar man med spetsanvändare vid utveckling. Men det görs inte alls inom hälso- och sjukvård, forskning eller omsorg

Häng gärna med mig på twitter, @svenssonhanna_se, och dela med dig av dina patienterfarenheter till sjukvårdsutvecklarna. Det behövs, och ju fler vi blir desto bättre!

Presentation:

Hanna Svensson är 35 år, civilingenjör och jobbar som data scientist. Utöver jobbet arbetar hon med att driva patientfrågor, föreläser om hur det är att vara patient och är patientrepresentant i flera grupper inom Västra Götalandsregionen. Hon har haft diabetes typ 1 sen 1989, ledgångsreumatism några år, och provat en del annat av vårt svenska vårdutbud. Skriver på svenssonhannase

Hanna Svensson, foto: Nils Hedenstierna

Spetspatienter – en ny resurs för hälsa

Ibland brukar jag säga att jag har lite svårt att hålla tyst. Men idag har jag varit på ett rapportsläpp där jag mestadels höll tyst, det fanns så himla många andra människor som ventilerade bra tankar helt enkelt! Men jag reflekterar gärna lite i efterhand på det jag har hört under dagen.

Rapporten

Jag ser verkligen fram emot att få läsa rapporten i sin helhet. För er som också vill läsa den hittar ni den här. För er som istället vill se en kortare presentation av den kolla in denna länken, här kan ni se hela seminariet kring rapportsläppet.

Barnperspektivet

Kan ett barn vara spetspatient? För det första kan ju vem som helst kalla sig spetspatient och det är upp till var och en att bestämma. Men är barn kompetenta nog att ta sina egna vårdbeslut.

Självklart kan detta passa in också på barn, och speciellt äldre barn och unga. Jag skulle vilja delge en berättelse från min uppväxt med diabetes typ 1 för att ge er ett exempel.

Jag var ungefär 14 år och hade precis börjat på högstadiet. Skolan var stor, och livet omvälvande. Det var nya klasskamrater och lärare att lära känna och mycket nytt att vänja sig vid. Under den här tiden hade jag väldigt svårt att komma ihåg att ta med min insulinspruta till matsalen vid lunchen. I princip tog jag aldrig lunchinsulin. Jag visste att det var dåligt, men hur jag än försökte så var det liksom alltid nånting som störde tankarna precis när vi gick ur klassrummet. Och inte var det lockande att gå tillbaka och hämta sprutan, komma efter alla kompisar och kanske inte få en plats vid bordet tillsammans med de sen.

Därför ville jag hitta ett sätt att inte behöva komma ihåg mitt lunchinsulin. På den här tiden var det väldigt vanligt med olika sorters mixinsuliner, snabbverkande och långverkande blandat. Helt perfekt att ta bort det snabbverkande insulinet till frukost och ta ett mixinsulin istället. Jag meddelande läkaren mina planer på mitt nästa besök, det här var ju på barnavdelning så det var rätt täta besök. ”Ja…. Det är kanske inte vad jag skulle rekommendera. Men det är klart, det kan funka bättre än att glömma. Och om du vill prova.” var ungefär svaret som kom från läkaren. Så här i efterhand, 20 år senare, har jag förstått att alla inte gör så här. Men för mig var det självklart att fundera över och lösa mina egenvårdsproblem redan då.

Matchning

Det är inte bara viktigt att identifiera spetspatienter, det är också viktigt att identifiera spetsvårdare. Personer med sjukvårdsyrke som vill prova nytt, diskutera problemlösning med sina patienter och vrida och vända på både sjukvården och egenvården för att uppnå bästa möjliga hälsa för patienten. Helt rätt tänker jag! Tack Eskil Deksell för dina kloka tankar. Vi måste tänka på att även vårdpersonal är olika, och för att få bästa möjliga effekt måste det finns en bra matchning mellan vårdgivare och patient. Därför tycker jag att vi måste vara öppnare med vilka synsätt och fördelar olika personer i sjukvården har, för att möjliggöra bästa möjliga matchning.

Övrigt

Förutom det jag har skrivit om ovan fick jag höra flera bra tankar under dagen. Här är ett axplock av vad jag antecknade:

  • Vi behöver lära oss mer om vår vård och vårt vårdsystemet, kanske i hemkunskapen. Vi behöver lära oss att vi inte behöver gå till doktorn för allt tex. (Lise Lidbäck)
  • Vi måste börja tänka på vad vi patienter kan bidra med, och göra det. (Eskil Degsell)
  • Vi måste låta folk ta eget ansvar för sin egen hälsa (Maria Hägglund)
  • Det här är ett revirproblem, vi går in på läkarnas område och det bemöts ofta kritiskt. Vart är de kritiska rösterna här? (Bo H)

Ps. Viss reservation för felcitering och ev knutet till fel person. Hör av er om ni vill att jag ska rätta nåt.

Nu läggs 2018 till handlingarna

2019, välkommen. Jag tror att det här kommer att bli ett spännande år. Och tack 2018. 

2018 var året då jag fick mina första föreläsningsuppdrag som patientföreträdare och patientaktivist. Så himla kul, intressant och behövligt!

Jag har funderat på patientinflytande sen många år tillbaka. Och när jag blev multikroniker för ett par år sen blev problemen i sjukvården ännu tydligare för mig. Det har varit mycket intressant att formulera mina tankar kring detta, både i blogg, föreläsning o på Twitter.  Och få diskutera med likasinnande och de med andra åsikter.

Jag har också börjat jobba som fristående konsult. Just nu är Volvo cars den kund jag jobbar allra mest (tack till Devport som tagit in mig som underkonsult). Det är intressant att se företaget växa och kunna utveckla det efter eget huvud. 

Jag avslutade året med att skriva en krönika för tidningen Allt om diabetes. Krönika var en rolig form att skriva i, men utmanande. Publicering på bloggen kommer i februari. 

Under 2019 ser jag fram emot att utveckla mitt patientengagemang. Uppdrag med ledningsgruppen på område 2 och Sahlgrenska, uppdrag inom personcentrerad vård bland annat. O så bloggen och alla diskussioner naturligtvis. Första föreläsningen blir på seminariet Framtidens sjukvård, ordnat av Dagens medicin. 

Empowerment

Jag vill byta ut diskussionen om empowerment mot ett samtal som fokuserar på egenvården och hur den kan göras bättre.

Det talas mycket om empowerment i vården. Patienterna ska kännas sig fulla med empowerment för att klara av sin egenvård. Vi ska uppmuntras, vi ska stärkas så att vi utför egenvården, vi ska fyllas med kunskap så att vi förstår hur vi ska göra, och vi ska förstå hur dåligt det annars kan gå.

I svensk kontext handlar empowerment mycket om uppmuntran, något som patienten ska känna.

Men, jag blir så less på den här diskussionen. Jag känner mig så klämd mellan vårdens uppmuntran och diskussion kring empowerment och de dåliga möjligheterna jag har att bedriva egenvård.

Känslan av empowerment och uppmuntran, som kolliderar med mina möjilgheter att bedriva effektiv egenvård

Istället för empowerment så vill jag tala om och förbättra möjligheterna för mig att göra ett bra jobb som patient.

Några enkla steg mot detta är: Prata med mig! Fråga vad jag behöver, säg inte till mig att hur jag ska komma ihåg att ta medicinen är mitt problem. Prata med mig om det istället. Behandla oss patienter olika utifrån våra intressen och kunskaper, inte utifrån våra diagnoser.

Börja fokusera på egenvården och fundera över hur den kan göras bättre. Diskutera med de som utför den. Ge reella möjligheter att utföra effektiv egenvård, för att göra detta skulle jag vilja fokusera på tre saker som är viktiga för oss patienter.

Diskutera utförandet av egenvården före ni diskuterar exakt antal tabletter. För de som det funkar bra för, gå vidare till andra diskussioner. För de som det inte funkar så bra för. Stanna kvar och lyssna. Fundera på hur ni tillsammans kan göra det bättre.

Kanske finns det någon medicin som inte är lika känslig för exakt när man tar den. Lite sämre effekt, men mindre tidskänslig. En sådan medicin kan ju ge bättre effekt om det är så att egenvårdenssituationen är sån att det är svårt att ta medicinen i tid.

Upphandla digitala lösningar för att hjälpa till med egenvården. Tex smarta förpackningar som påminner mig om medicinen när jag inte har kommit ihåg att ta den.

Gör delen som handlar om tillgång till min information och kommunikation med sjukvården så enkel som möjligt för oss. Enklaste exemplet, aktivera svara funktionen när ni skickar meddelande till oss via 1177.se. Veckan innan jul var jag tvungen att öppna 10 ärenden för att boka en tid jag behövde, och det slutade med att jag ska höra av mig på telefontiden. Ge oss tillgång till all vår information utan krångel.

I~HD annual conference 2018

Förra veckan har jag varit på en konferens om hälso-data. Jag var själv inbjuden som talare, och hade en session med rubriken ”Data management – a necissity for patients”.

Konferensens hölls av en internationell organisation för effektivare och bättre utnyttjande av hälsodata. Mer om i~HD kan du läsa här.

Några reflektioner från dagarna följer nedan. Jag tror att ni säkerligen kommer att känna igen er i en del.

  • Det finns så många organisationer och initiativ som jobbar för standardiseringar och datainsamlingar. Det kommer att ta tid att samla allt data jag vill. Och därför är det bra att ha ett pragmatiskt angreppssätt för att komma framåt. Det här poängterade tex Miriam Sturkenboom, Associate professor in Global Health at the University of Utrecht vid sin föreläsning och efterföljande panelsamtal.
  • För patienter är det viktigt med den övergripande hälsa. Kaisa Immonen från European patients forum pratade om detta, och jag under min föreläsning.
  • Patienter talar om en samlad journal hemma i en kartong. Och forskare pratar om hur svårt det är att överföra data mellan olika journalsystem. Detta pratade tex Julian Isla, närstående till en pojke med en ovanlig diagnos, samt Stephanie Steels

Det fanns flera, ev. en majoritet, åsikter om att patientens kunskap är viktigt och bör tas om hand om. Och att patienterna ska ha mer att säga till om i sin vårdsituation och för att mäta utkomsten av vården. I alla fall ett sorts högljutt konsensus.

Det är bra!

Jag önskar att fler skulle stämma in i de här tankarna. För trots alls var mycket av presentationerna rätt patientfria. Inte så att jag tycker att det är konstigt att det inte är patienter som presenterar, men jag saknar reflektioner om hur information kommer in i journalen. Inte bara hur den behandlas efter det.

De allra flesta fokuserar på den elektroniska journalen, och belyser problem med att det fortfarande finns pappersjournalen och många interoperabilitetsfrågor mellan digitala journalsystem.

Men främst önskar jag att jag märkte denna rörelsen när jag privat besöker sjukhuset.

Andra intryck från dagarna är:

  • Det finns väldigt många initiativ om datainsamling.
  • Patientperspektivet fanns med på konferensen i form av patientrepresentanter. Bra!
  • Jag saknar dock patientperspektivet i de flesta andra presentationer (där det var applicerbart).
  • Det var väldigt många män. Av 33 talare var det endast 7 st som var kvinnor. Skärpning!

Jag är glad att det fanns konsensus om att patientens kunskap är värdefull på konferensen. Men främst önskar jag att jag märkte denna rörelsen när jag privat besöker sjukhuset.

 

 

 

Spetspatienter på patientsäkerhetsdag gör skillnad

Idag har jag varit i Helsingborg och pratat om patienter och data i egenvården. Titeln på min föreläsning var ”Data i öppen vård och egenvård – ett patient- och ingenjörsperspektiv”, ett ämne som passar mig väldigt bra. Jag har gedigen kunskap av erfarenhet av både data och att vara patient så det var kul att bli inbjuden.

Föreläsningen var en del av en Patientsäkerhetsdag för Somatisk sjukhusvård i Region Skåne Sund (dvs sjukhusen i Ängelholm, Helsingborg, Landskrona och Trelleborg, samt primärvård i samma region och psykiatrin i hela regionen).

Jag inledde med att berätta om hur det är att vara patient i svensk sjukvård och vad det kräver för typ av kommunikation och administration utöver den mer vanliga vården. Jag berättade också om vad egenvård är för oss patienter (blogginlägg om egenvård (länk)).

Efter det pratade jag om data i egenvård och sjukvård, om hur viktigt det är med kvalité och hur viktigt det är för kvalitén att involvera patienterna. Jag hann till och med att prata om AI, artificiell intelligens, som är så populärt i sjukvården just nu.

På eftermiddagen fick vi höra flera exempel på hur man implementerat ett förändringsarbete kallat Gröna korset. Intressant för mig att få en annan inblick i sjukvården en endast från patienthållet.

Ett av exemplena var från Dialysmottagningen på Helsingborgs lasarett med deras chef Martin Hagman. De verkade ha gjort ett bra jobb mot en bättre verksamhet. På slutet fick han en fråga om hur eller om de involverat patienter i sitt förändringsarbete, och det hade de inte gjort, förutom i självdialys verksamheten. Men han sa att han börjat fundera på det efter att ha hört mig prata. Jag hoppas jag kan få höra hur det har gått om ett år. I så fall har jag gjort skillnad.

I övrigt var det också mycket intressant att höra om QRC Stockholm förbättringsutbildning som Neha Sharma pratade om.

Avslutningsvis så sa Björn Zackriasson, förvaltningschef Skånevård Sund, att (citerat ur minnet, ej exakt). ”Vi har varit bra på att involvera patienter i psykiatrin och i viss del i dialysen. Nu behöver vi bli det i andra områden också, annars kommer vi inte klara av vården i framtiden.” Det ska bli spännande att se vad han gör av det uttalandet.

Och sist:
Min dröm är att det är patienten som ska vara i förarstolen i sin vård, på riktigt, både egenvård och öppen vård. Och sedan enkelt kunna komplettera med professions-experter när det behövs.