Framtidens patientupplevelse med Dagens medicin

En kall och tidig höstmorgon åkte jag till Malmö för att vara med på seminarie om Framtidens patient. Här kommer ett axplock av det som hände under dagen.

Det är väldigt bra att vi äntligen får in mer patientperspektiv. Men hur får vi in den individuella klokskapen som finns presenterad här att genomsyra hela förvaltningen.

Jenny presenterar vad som är viktigast för henne som patient att möta i hälso- och sjukvården.

Jenny Christenssen inledde med presentationen ”En krokig resa som har gjort mig spetsig” om hur vård och hälso- och sjukvård har förändrats under hennes 25 år som reumatiker. Mycket har skett inne i hälso- och sjukvården, men inte så mycket i samspelet mellan hälso- och sjukvård och patienterna. Tex tror hälso- och sjukvården att det kommer att välla in patienter om man ökar tillgängligheten. Eller att det räcker med att mäta sjukdomsprogress när vi patienter är i sjukvården, dvs nån enstaka gång per år, eller ännu mer sällan. Men Jenny identifierar flera saker som behöver ändras, tätare mätningar och mer data är en. Bemötande och attityd i sjukvården behöver bli bättre. Kommentarer som ”Nej, du mår inte bra, dina blodprov visar att du mår dåligt” får inte förekomma.

Nytt vårdinformationssystem på gång i Skåne (bland annat). Anna Saur Öberg, Peter Ekolind och Lena Kjerrman presenterade hur man jobbat med patientmedverkan i utveckling av det. Fokus på att vara jämlika och stärka patientens möjlighet att påverka genom utbildning och att aldrig låta någon vara ensam patientföreträdare. 

Anna presenterar vad personalen har tyckt om patientmedverkan i arbetet med utveckling av nytt vårdinformationsystem i Region Skåne. De allra flesta var positiva eller mycket positiva.

Vad kan patientmedverkan vara? Michelle Nilsson och Katarina Hartman pratade om olika brukarinflytande projekt inom psykyatrin. Mycket intressant!

Patientforum: Drivs av NSHP. Handlar om patienter på heldygnsvård. Regelbundet sitter patienter ner tillsammans på avdelningen och pratar om hur vården på avdelningen är. Samtalet leds av en utbildad samtalsledare som är öppet egen-erfaren. Samtalet dokumenteras, utan namn på deltagarna och delges till avdelningen. Sker varje, varannan vecka eller en gång i månaden, beroende på avdelning.

Brukarrevision: Drivs av NSHP men köps en av regionen. NSHP har utbildade brukarrevisorer, dvs öppet egenerfarna personer som är utbildade för att granska verksamheten. NSHP sammanstället brukarrevisionerna och kommer också med utvecklingsförslag till verksamheten.

Peer support/Mentorer: Anställda av regionen och en del av sjukvårdsteamet tillsammans med människor från profesionen.

Brukarstyrd inlägg: Självskadepatienter får möjlighet att skriva in sig själva för sluten vård istället för att gå genom akuten, som inte känner till de. På detta sätt kan människor komma in tidigare innan de skadar sig själva, och själva vetskapen om att man kan få bli inlagd gör att inläggningsbehovet har gått ner.

Andra bra saker under dagen var tex:
* Från mottagare till medskapare, presentation av Vårdanalys rapport av Kajsa Westling. Personcentrering är både mål och medel.
* Anna Forsberg presentation om att bli tagen på allvar genom personcentrerad vård och patientens trefaldiga underläge.
* Tobias Perdahls presentation om patientens resa i ett 3 års perspektiv. Med en historisk tillbaka blick med flera bra reflektioner kring evidens, kokboks-medicin och automatisering.
* Patientnämnden i Region Skånes inspel om att använda de mer för att få reda på vad patienter hör av sig till de om.

Hur hemligt är det? – Aggregerat data

Aggregerat data är när man har beräknat tex ett medelvärde eller ett totalvärde över en hel grupp och ur vilka man inte kan utläsa enskilda händelser eller individer. Det kan tex vara totalt försäljninsvärde eller ett medelvärde för ett blodprov.

Detta är ursprungligen en rad tweets för att ge lite fler exempel.

Låt oss ta ett exempel, vi har följande uppgifter om en grupp personer Namn, Ålder, Hba1c, …
[Hanna, 35, 65, …
Niklas, 25, 52, …
Peter, 50, 53, …
Alice, 55, 67, …
Jenny, 61, 45, …
Lars, 30, 43, …
Armin, 63, 54]

En delmängd av detta data skulle kunna vara att vi tar ut alla uppgifter för alla som är äldre än 60 år.
Namn, Ålder, Hba1c, …
[Jenny, 61, 45, …
Armin, 63, 54]
Detta är inte aggregerat data, utan snarare data som är utsorterat ur en större datamängd.

Låt oss istället beräkna medelvärdet för Hba1c för alla personer: (65+52+53+67+45+43+54)/7=54. Detta är aggregerat data, ny information som satts samman från den totala information, men som inte fanns tillgänglig från början.

Ett annat aggregerat data kan vara medelvärdet för Hba1c för personer över 60 år: (45+54)/2 = 49,5.

Så om du endast får ut aggregerat data behöver du förklara vilket data du vill ha ut, den som är ansvarig för att dela ut det aggregerade datat behöver göra en rad beräkningar, i detta exemplet medelvärdesberäkningar, innan data sedan lämnas ut.

Detta innebär bland annat att du inte kan beräkna andra saker som du är intresserad av, tex medelvärdet för alla under 40 år. Helt enkelt för att du inte fått tillräckligt mycket information utlämnad till dig.

Att mäta och uppskatta sin hälsa – You have to know why you’re doing this

Under veckan har jag läst artikeln “You have to know why you’re doing this”: a mixed methods study of the benefits and burdens of self-tracking in Parkinson’s disease.

Jag tycker att det är en bra artikel och gillar det nya angreppssättet att se på hälsa, samtidigt som forskningsmetoden som används är beprövad.

Jag har kort tagit ut de, enligt mig, intressantaste resultaten i artikeln och du kan läsa de nedan:

Metoden är en blandning mellan kvalitativa intervjuer följt av kvantitativa enkäter. Frågorna är ställda till personer med Parkinsson.

  • Citat från intervju ”I expect tracking to help me more clearly to see how my disease really is, now it is mostly geusswork.”
  • Self-tracking är för många (73%) ett sätt att kunna förstå korrelationen mellan medicinintag och symptom. Samt se hur sjukdomssymptomen fluktuerar över tid.
  • Den primära parametern som trackas är medicinintag för att optimera exakt när medicinen tas. Samt därefter stress, diet och sömn. 49% av de svarande använde nån digital teknologi för att logga (dator, sensor, smarta klockor mm). 56% använde penna och papper. Och 74% av de svarande använde minnet i hjärnan. 
  • 53% tyckte att det var frustrerande svårt att tracka sitt data.
  • 36% tycker att det är svårt att veta vad man ska göra av med det. 
  • Potentiella risker identifierade är risken för fixering vid tracking och att det tar över mycket tid i ens liv. 
  • Tracking var sett som ett bra minnesstöd vid förberedelse inför sitt neurologbesök och för att kunna ge neurologen en korrekt bild av sjukdomen. De intervjuade uttryckte en önskan att samarbete med sjukvården runt tracking. Men endast 21% av de svarande sa att deras läkare var intresserad av vad de hade trackat. 
  • Det är ett stort arbete associerad med self-tracking och de svarande uttryckta både bördor och nyttor med self-tracking.  
Sammanfattning till artikeln “You have to know why you’re doing this”: a mixed methods study of the benefits and burdens of self-tracking in Parkinson’s disease.

Artikeln kan ni hitta här: https://bmcmedinformdecismak.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12911-019-0896-7
Författare: Sara Riggare, Therese Scott Duncan, Helena Hvitfeldt & Maria Hägglund

Hur hemligt är det? – Identifierat, avidentifierat och anonymt

”Det är inget konstigt att dela med sig, det är anonymt.” Något man ofta får höra när det gäller olika undersökningar eller dela med sig av sin data. Men det stämmer sällan.

Låt oss titta på olika typer av individdata:
1. Identifierade
2. Avidentifierat / Pseudonymiserade
3. Anonymiserade

1. I identifierade data finns tydlig identifierare. Kan vara personnummer, namn & adress ELLER t ex löpnummer som av forskargruppen eller annan kan kopplas till en viss individ. Viktigt: sammanställning utan id men där det är enkelt koppla till id är identifierade data.

2. Avidentifierade data är individdata där varje individ identifieras med pseudonym t ex löpnummer men där forskargruppen saknar nyckel som kopplar pseudonymen till en viss identifierad individ. Ett annat namn för avidentifierade data är pseudonymiserade data. Detta är inte anonyma data (!) eftersom bakvägsidentifiering ofta är möjlig.

Bakvägsidentifiering innebär möjlighet att genom detaljerade uppgifter på individnivå identifiera en, flera eller alla individer. Kan röra sig om datum för viss åtgärd vid viss enhet, flytt mellan 2 kommuner ett visst månadsskifte, ovanlig diagnos eller mycket hög ålder. Pseudonymiserade data är därför INTE anonymiserade.

3. Anonyma individdata är pseudonymiserade individdata där datamängden (fr a variabler) reducerats så kraftigt att bakvägsidentifiering inte är möjlig. Utlämnande enhet måste ha genomfört en menprövning av detta. Idag är det en begränsad efterfrågan av sådana datafiler men i framtiden kan sådana uttag komma att efterfrågas i högre grad för att bilda underlag för artificiell intelligens, AI.

Den typ av data som forskare samt life science-företag idag oftast efterfrågar är pseudonymiserade data. Detta får INTE kallas anonyma data för det är inte anonyma data. Det datat får bara lämnas ut efter etisk prövning, bara användas för visst angivet ändamål och måste hanteras som det känsliga personregister det är där enskilda individer kan bakvägsidentifieras.

Majoriteten av denna text kommer från Mikael Hoffmann, stiftelsen NEPI – nätverk för läkemedelsepidemiologi. Tack för en bra beskrivning!

Vill du veta mer om egenvård, data och annan teknik. Håll utkik, det kommer fler inlägg på samma tema. Är det nåt speciellt ni vill veta, ställ frågor!

Data i forskning och sjukvård

Varför skiljer vi på data i forskning och i sjukvården? Vi har samma personer som utför liknande uppgifter, men vår rätt att ta del av resultaten är olika. Detta försvårar vår egenvård eftersom vi inte får ut så mycket som möjligt från den forskning som vi deltar i, alltid utan ersättning.

Journalhandlingar i sjukvården har vi rätt att få ut, om än är det krångligt och hänger inte ihop.

Däremot så behöver individdata som samlas in i forskningssyfte inte delas ut. Forskningsstudier fokuserar på att utreda om en viss metod eller ingrepp är bra för flera olika individer, det de vill hitta är det ”normala”, medelvärden.

Det är också skillnad på våra möjligheter att ta del av vårt data om det är offentlig sektor som är huvudman eller om det är ett företag som är det. I det förra fallet borde vi har större möjligheter i och med offentlighetsprincipen, dock inskränkt med en rad sekretessbestämmelser.

Att inte lämna ut insamlat och ihopsatt forskningsdata, omöjliggör individens egen forskning. En forskning där man kan ta reda på vad som gäller för just mig som individ, till skillnad från det ”normala”. Detta trots att jag som individ utfört ett arbete för att kunna samla in och delge allt datat om sig själv. Arbetet brukar istället ersättas med en biobiljett eller en känsla av att gjort något gott för forskningen. Dessutom är detta en tid där vi dessutom troligtvis noggrannare antecknar vad vi gör och vad som händer med vår kropp, eftersom forskningsprotokollet behöver det.

Är det så vi vill ha det? En metod, ett verktyg eller ett sätt att tänka kan vara bra för en individ, och det kan räcka. Kanske vill jag som forskningsperson fortsätta med metoden efter att forskningsprojektet är slut, eller kunna använda all den information som jag jobbat med att samla in som en baslinje för min hälsa.

För oss patienter i sjukvården, och för oss försökspersoner i forskningen så handlar allting om samma sak. Att observera vad som händer med min kropp och mående när jag testar olika interventioner.

För att få in slutsatser i journalhandlingarna använder patienter ofta datakällor som inte intresserar sjukvården, tex olika appar för att anteckna mående, mätenheter där sjukvården inte sparar data utan bara analyserar okulärt och eventuellt för in anteckningar i journalen.

Men när det kommer till forskning intresserar man sig oftare för att samla in även rådata, oftast från specifika enheter, och man använder fler enkäter för att spåra det omätbara. Detta innebär att jag som försöksperson till exempel måste använda en annan aktivitetsmätare än vad jag brukar, vilket i sin tur gör att jag inte kan analysera vad som händer på samma sätt som jag brukar, ett sätt som jag troligtvis lagt ner mycket energi, kunskap och tid på att utveckla.

Vi behöver se över lagar och regler kring detta. Och ha ett tydligt patientperspektiv i den översynen.

Kvalitetsregister och beslutsstöd – sammanfattning

Sommarläser, och vill passa på att skriva ner intressanta kommenterar och tankar från en del av läsningen. Håll till godo!

Kvalitetsregister och beslutsstöd – Två sidor av samma mynt
Mycket bra rapport, skriven 2016 av Carolina Wannheden, QRC Stockholm. Ni hittar den här: länk.

Det jag främst tar med mig är rapportens modell om beslutsstödstrappa, se bild nedan.

Beslutsstödstrappa

Men varför finner jag denna intressant? Jo, den kopplar ihop mycket av digitaliserings- och AI-diskussionen som finns idag. I de diskussionerna håller vi oss ofta på trappsteg 1 (tex när vi pratar om att börja fylla i en enkät digital) och på trappsteg 2 (varningar när ett värde är utanför rekommenderad gräns och patientöversikter).

Vi når dock sällan upp till det tredje trappsteget, där vi börjar generera ny kunskap utifrån nytt data, modeller och kunskap.

Stödja mig

Vill du vara med och möjliggöra mer arbete som patientföreträdare för mig?

Det är sällan det går att få betalt i de sammanhangen där man kan göra stor skillnad. Därför vill jag öppna upp möjligheten för alla att visa att de tycker att det är viktigt och samtidigt stötta mig. Självklart kommer jag att fortsätta och blogga och berätta vad jag håller på med. 

Här hittar du min Patreon-sida: https://www.patreon.com/svenssonhannase

Jag tar det här initiativet eftersom det har efterfrågats av flera personer. Tack till er som vill stödja mig!

En liten del av livet; En liten del av sjukvården

När jag är hos sjukvården blir jag jämförd med andra, ett stort kollektiv. Jag är bara en väldigt liten del av sjukvården, och kunskapsmassan. Jag förstår det och det är okej.

Men all anpassning jag gör och behöver göra är inte okej. Det behöver naturligtvis finnas rutiner och strukturer på en arbetsplats, alltså på sjukhuset. Det behövs för att kunna ge jämlik vård och för att personalen ska trivas. Men det är inte okej att säga ”Nej, så gör vi inte här. Nu talar vi inte mer om det” och sedan fortsätta att tala om något annat.

Det kan vara okej att peka på rutiner, tex tider eller upphandlingar. Men det är inte okej att tvinga mig som patient till att disponera tiden under mötet på ett visst vis, vad man pratar om och indirekt inte pratar om och vilket som får ta mest tid.

Jag anpassar mig till sjukvården genom att:

  • Jag använder de upphandlade hjälpmedlena, inte vilka som helst.
  • Jag tar mig till sjukvården, även när det är långt bort och knöligt att åka.
  • Jag kommer till sjukvården de tiderna som de önskar, inte de tiderna som passar mig och gillas av min arbetsgivare.

Under ett sjukvårdsbesök ville jag prata om ett par viktiga saker. Men tiden gick och jag försökte därför styra agendan mer. Det var inte okej enligt mottagningens riktlinjer sa sjuksköterskan. Jag fick inte styra detaljer, så som vad och hur länge vi pratade om vissa saker. Jag har skrivit mer om detta möte här.

Jag mailade till överläkare efter besöket för att få tag på riktlinjerna. Jag ville naturligtvis läsa de så att jag lärde mig mer och fick en förståelse för hur jag i nuvarande system kunde få diskutera det jag behövde. Men det finns inga sådana riktlinjer enligt överläkaren.

Min diabetessjuksköterska använder alltså riktlinjer som inte finns för att genomföra mötet med mig på det sätt som passar henom bäst. Det hade inte kostat någonting att låta mig vara med och styra agendan under mötet, det hade inte tagit mer tid och det handlade inte om att diskutera medicinska interventioner som inte är evidensbaserade och accepterade.  

Sjukvården måste inse att precis som jag är en liten del av deras tillvaro är sjukvården en liten del av min tillvaro. Dessutom en påtvingad del jag helst valt bort. Jag egenvårdar eller är hos sjukvården inte för att det är intressant och roligt utan för att jag måste, och det kommer aldrig att ändra sig. Men att utbilda sig till en sjukvårdsprofession är ett val, förhoppningsvis baserat på intresse, och vill man kan man sluta, iaf i teorin.

Trots detta är det i sjukvården patienterna som ska anpassa sig efter riktlinjer och kultur som vi inte har en rimlig chans att påverka. För att kunna samskapa vård som leder till bättre hälsa behöver alla jämka och anpassa sig. Både sjukvården, de som jobbar där och vi patienter. Och behovet av anpassning ser olika ut för de olika grupperna. I själva sjukvårdsmötet ligger det på personalen. I många aspekter ligger det på systemet, och här har vi en lång väg att vandra.

Ibland ligger det på patienterna, men de anpassningarna gör vi redan idag.

Vi behöver flytta mer av anpassningen från patienter och närstående till sjukvårdsorganisationen och sjukvårdspersonalen.

/Hanna Svensson

Denna text är publicerad på spetspatienterna.se också, länk

ADA 2019 Utställning

Här är lite anteckningar från produktutställningen på ADA2019. Jag har främst skrivit om insulinpumpar här, naturligtvis fanns det en massa andra saker.

Tandem:
Liten, snygg, slim. Bra skärm att titta på, glömde dock titta på den i mycket ljus. Nu finns det med en BasalIQ algoritm som bromsar basinsulinet när man håller på att bli låg. Uppdatering kommer att komma där pumpen åde kommer öka och basalhastigheten. Det presenterades studier om detta på konferensen som visade goda resultat.

Medtronic:
Medtronic visade upp sin nya pumpt 670G tillsammans med 640G. Utöver detta berättade de också om deras nya pumpar i roadmapen, 770 och 8xx. 670G är en hybrid closed loop där men får lägga in kolhydrater vid måltid. Målvärde är satt till 6.7 mmol/l och kan inte ändras, nackdel tycker jag. Inte heller går det att ta extra bolusdoser om du har ett bs-värde under 8.3 mmol/l.

Jag var inte så imponerad av Medtronic 670G. En svart låda som jag inte riktigt förstår är inte så attraktiv iaf för mig. Men inte imponerad. Går inte att ta korrektionsbolus om man inte är över 150.

De nya pumparna som kommer att komma innehåller i stort sätt samma algoritmer, med förbättringar. Men den största skillnaden är hur mycket de är verifierade.

Dana:
Jag har själv aldrig använt en pump från Dana så jag var lite extra nyfiken på de. Själva pumpen i sig imponerade inte så mycket på mig. Design och interface var okej, men kändes inte alls så moderna som Tandem tex. Däremot deras affärsidé. Dana kommer troligtvis att vara den första iPumpen på marknaden. Med iPump menas en pump som kan kopplas till vilken cgm och vilken loop-algoritm som helst. Interfacen är inte helt öppna utan företag som vill koppla sig till de behöver avtala med Dana om att göra det. Men de är öppna och vill ha många samarbetspartners.

Övrigt:
Jag gillade också företag som Inpen, den första smarta och uppkopplade pennan. Systemet består i korthet av en app med insulinberäkning och insulin-on-board beräkning ihop med en penna som kommunicerar med telefonen. Jag gillade att det var så många personer med diabetes i deras företag, det märktes.

DiabNext är ett företag som specialiserar sig på att göra alla pennor smarta. De har en enhet som man sätter utanpå sin penna eller kopplar till sin blodsockermätare och som sedan skickar all information till telefonen. DiabNext är grundat av en person med T1D och det märktes.

I övrigt har jag pratat med företag som Glooko, DreamMed, Dexcom, Sanofi, Novo Nordisk, OneTouch (här fanns bäst kaffe) mm.

ADA 2019, del 1

Den 7-11 juni pågår den stora diabetes konferensen ADA annual meeting i San Fransisco. Det är American Diabetes Associations sjukvårdskonferens för främst läkare, men också andra professioner. I år är jag där för att presentera min forskning, gå på föreläsningar och lära mig mer om framkantsteknologier och kliniska rutiner samt träffa och diskutera med intressanta personer.

Konferensen har ca 13.000 deltagare och flera parallella sessioner under dagarna. Salarna är så stora att föreläsarna ser ut som små myror där framme, även när jag tycker att jag sätter mig långt fram.

”Liten” föreläsningssal under ADA

Jag fokuserar på Automated pancreas systems (APS) och Automated insulin delivery (AID) systems. Det har varit flera intressant föreläsningar om detta. Bland annat en schweiskt studie där man studerat personer som byggt och använder OpenAPS system.

Men jag intresserar mig också om nutrition, vad vi äter och vad vi rekommenderas att äta. Här var det många riktlinjer jag blev förvånad över, tex att man inte avråder från lågkolhydratkost för typ 1 diabetiker.

Det blir mycket anteckningar.

Samt även Real world evidence, hur kan vi använda data från den riktiga världen i studier för att få evidens för mediciner och behandlingsprocesser. Det här är väldigt intressant och har gett mig nya idéer om att bygga bättre egenvård och få egna evidens kring den.

Självklart bevakar jag även patientperspektivet under konferensen, men det har med enkla ord inte varit så mycket att bevaka.

Idag ser jag fram emot fler föreläsningar kring APS coh AID system samt ytterligare nätverkande. Och naturligtvis min egen poster-presentation. Postern går att se här (länk).

Förutom konferens och poster-utställning så är det parallellt också en branchmässa. Här hittar vi alla stora diabetesföretag och flertalet mindre också.

Branchmässa under ADA2019

Jag kommer att publicera lite anteckningar från varje session jag varit på. Uppdatering kommer!

Golden gate bron, San Fransisco