Hälsodata – rapport och pod

Hälsodata är något som blivit mer populärt att tala om på senare tiden. Det är data som berör min egen hälsa, men också hälsan för grupper. Ibland är det något så generellt som vädret och utsläppsdata, medan det andra gånger är något så personligt som mitt GPS-spår från min smartphone.

Under hösten och våren har jag undersökt vad hälsodata är för personer som lever med kronisk sjukdom. Istället för att prata om problemet med ostrukturerad journaldata dyker jag rakt in i den största mängden av hälsodata är, nämligen egna uppskattningar av hur man mår.

Vill du läsa mer om hur personer trackar sin hälsa. Sammanfattningen hittar du här.

Rapporten hittar du här: länk.

Avsnitt ur spetspodden med diskussion om hälsodata: länk

Rapporten har finansierats av Sweper, en del av Swelife, samt Västra Götalandsregionen.

Hälsodata – sammanfattning

Rapporten syftar till att föra upp dialogen om hälsodata och sätta ljus på egeninsamlade hälsodata från ett individperspektiv. Den beskriver vad egeninsamlade hälsodata är, samt hur man kan strukturera den. Fokus är på personer med långvariga eller kroniska tillstånd.

Hälsodata – vadå?

Hälsodata är information som berör en individ, eller en grupps, hälsa. Detta kan vara allt från väderdata till personliga mätningar och uppskattningar. Data är mätvärden eller uppskattningar av olika tillstånd. Exempel på mätvärden kan vara blodtrycksvärde eller kroppstemperatur och exempel på en uppskattning kan vara hur trött eller stel man upplever sig vara.

Nio personer har intervjuats, om vad som är egeninsamlade hälsodata för dem, vilka olika variabler av data som de noterar och/eller loggar samt vad de mäter. 72 olika variabler inom egeninsamlade hälsodata har identifierats, i intervjuer och artiklar.

Grupper av egeninsamlade hälsodata

De identifierade variablerna inom egeninsamlade hälsodata delas in i följande fyra grupper:

  • Mätningar: Det man kunde mäta med en tillgänglig pro- dukt
  • Uppskattningar: Det som uppskattades och inte gick att mäta
  • Mätbara uppskattningar: Det som uppskattas men kan mätas
  • Egenutvecklade tester: Det som mättes med hjälp av metoder utvecklade av användaren själv.

En enkätundersökning har utförts, som ett studentarbete vid Göteborgs universitet. Den besvarades av 188 personer, varav ca hälften hade en eller flera kroniska sjukdomar. Mer än hälften av alla samlade in hälsodata om sig själva dagligen eller flera gånger om dagen. Bland de som var kroniker var det ungefär en tredjedel som gjorde det för att komplettera den hälso- och sjukvård som de fick.

Dela hälsodata

Enkäten frågade också om inställningen till att dela hälsodata, något som de flesta (84%) var positiva till, dock var det signifikant mindre andel (67%) som var positiva till att dela journaldata.

Struktur för egeninsamlade hälsodata

Rapporten avslutas med ett förslag på struktur på egeninsamlade hälsodata samt hur detta kan användas för att bygga tjänster och hjälpa individer med deras hälsoutmaningar. Det handlar om att strukturera data från olika mätare, individers egna uppskattningar, samt visst hälso- och sjukvårdsdata.

Artiklar om hälsodata

Ett urval av akademiska artiklar har också studerats, både artiklar om egenvård och hälso- och sjukvården. Artiklarna om egenvård beskriver vikten av att mäta och logga det som är viktigt för individen och att detta är ett bra minnesstöd inför sitt hälso- och sjukvårdsbesök. Det hjälper personer med kroniska tillstånd samt hälso- och sjukvårdspersonal att se relationen mellan symptom, bieffekter, behandling och livsstil. Men det kom också fram nackdelar så som att det är svårt att analysera oc tidskrävande att logga.

Målgrupp

Rapporten riktar sig till personer intresserade av hälsa, egenvård samt hälso- och sjukvård. Huvudmålgruppen är personer med bakgrund inom sjukvård, patientföreträdare och personer med informatik och tekniskt intresse.

Vill du läsa mer?

Rapporten hittar du här: länk.

Avsnitt ur spetspodden med diskussion om hälsodata: länk

Rapporten har finansierats av Sweper, en del av Swelife, samt Västra Götalandsregionen.

Personlig reflektion kring partnerskap i personcentrerad vård

För att få till ett partnerskap räcker det inte med att lyssna och agera utifrån det man hör. För att kunna bilda ett partnerskap med mig som patient behöver man se min kompetens, och respektera både den och mig. Det räcker inte bara att se mig som hjälpsökande, att vilja hjälpa mig och lyssna på vad jag säger. Så fort man se mig som hjälpsökande, så sätter man sig i direkt överläge, vilket bäddar för ett icke-fungerande partnerskap.

Man behöver också se min historia, en lång rad av sjukvårdskontakter som långt ifrån har baserats på ens försök till partnerskap. Varför ska jag plötsligt lita på en ny individ i hälso- och sjukvårdssystemet bara för att den personen säger att det är viktigt med partnerskap, när 99% av min tidigare erfarenhet säger mig att det inte funkar så. För att kunna jobba i partnerskap med mig måste man vinna mitt förtroende. Det går inte att tvinga sig till ett partnerskap.

Min lösning ligger inte i berättelsen eller i orden. Jag har ett alldeles för dåligt minne och ointresse för historier för att det ska fungera så för mig. Men ändå så står berättelsen och orden i centrum under mina besök i sjukvården, när man försöker skapa vård tillsammans med mig. Ibland är det bara sjukvårdens mätvärden och resultat av palperingar som finns, inget annat, inte ens jag själv.

Jag vill ses som mina mätvärden först och främst, tillsammans med olika saker som jag uppskattar på olika skalor, och jag vill gärna ha bollplank att diskutera de med.

Ser fram emot att diskutera mer kring partnerskap, hälso- och sjukvård och egenvård på GPCC Jubileumskonferens den 6-7 februari.

Digital diabetes – en översikt

Denna post är en sammanfattning på svenska av artikeln Digital diabetes: Perspectives for diabetes prevention, management and research från 2019. Artikeln i sig är en sammanfattning av flera olika artiklar som alla handlar om diabetes, både typ 1 och typ 2, samt deras behandling i framtiden.

Artikel

Hur ser det ut när vi går från en värld där patienter karaktäriseras av bara ett fåtal mätningar av tex fasteglukos och Hba1c till en värld där patienter, profession och forskare kan ta flertalet parametrar från tusentals tidpunkter in i sin analys samtidigt?

Författarna introducerar begreppet digitosome, data genererad mha digitala tekniker och uppladdade i molnet. Jämfört med andra kroniska tillstånd är patienter med diabetes den mest gruppen som är mest intresserad av självmonitorering.

Tekniska lösningar för diabetes har blivit vanligare och mer avancerade de senare åren. Smarta, kontinuerliga glukosmätare, blodtrycksmätare, aktivitetsmätare, uppkopplade vågar, smarta sockor och mini-ECG är några exempel. Författarna påpekar att fler stora real-life studier behöver utföras för att utvärdera deras säkerhet och användbarhet samt kvantifiera vad de gör för skillnad mot standardbehandling. Det finns också en rad appar till uppkopplade enheter men avsaknanden av interoperabilitet mellan de skapar en barriär för att effektivt använda de.

Bild på olika devicer som kan användas vid tex diabetesbehandling.

Kommentar från blogg-postförfattaren: Säkerheten av en device bör kunna testas på annat sätt en stora studier. Och för användning av en enskild patient på dennes initiativ är inte heller stora studier som visar på effekt viktiga, här kan man titta på effekten hos den individen istället. Vilket kan mätas på flertalet olika sätt tex genom att titta på individens medelglukos eller time-in-range. Sådant data skulle sedan retrospektivt kunna användas för att visa på (ev) effektivitet hos en population.

Kommunititet av personer med diabetes är förväntansfulla och vill adoptera ny teknik så fort som möjligt. En del av dessa personer har skapat #WeArwNotWaiting and OpenAPS (Open Artificial Pancreas). Det här är ett disruptivt initiativ för att få artificiell pankreas funktionalitet tillgängligare snabbare och mindre kostsamt till de individer som vill bygga sitt eget system. Med ett öppet system går man runt de långa, dyra och komplicerade auktoriserings- och marknadsföringsprocesserna och lägger mer ansvar på communityt och personerna som använder och bygger systemet till sig själva istället.

AI och diabetes

Ett vanligt fält för AI är medicinska bilder, för diabetes tex för att upptäcka retinopati. AI kommer att göra det möjligt för storskaliga interventioner som är personaliserade till den enskilda patienten karakteristik och, över tid, adapterad för att undvika hypoglykemier och diabetes komplikationer. Oavsett potentential, och trots de ökande digitala lösningarna så finns det väldigt lite forskning och evidens för att guida patienter och profession för att få så bra nytta som möjligt av all data som generas.

Kommentar från blogg-postförfattaren: Detta måste vi ju göra nåt åt :).

Framtida utmaningar

  • Att hitta nya digitala biomarkörer för att utvärdera behandling, tex time-in-range och glukosvariabilitet.
  • Hitta AI metoder för att prediktera risk för följdkomplikationer baserat på mer data än bara Hba1c.
  • Att träna patienter och profession att dra mer nytta av de digitala möjligheterna

Nästa steg för att få fram mer kunskap om diabetes kan fås om varje patient kan karakteriseras genom en kombination av deras kliniska och epidemiologiska data med deras genom och digitala data. På detta sätt kan man identifiera innovativa digitala biomarkörer och hur de korrelerar med kliniska parametrar som används idag. Men för att göra detta är det mycket utveckling som behövs. Det finns idag inte tillräcklig interoperabilitet och dataöverföring för att göra detta möjligt.

Rapport från Konferens Spetspatient

Konferens Spetspatient samlar personer med olika sjukdomar, och även profession och andra samhällsintresserade, för att diskutera hälsa, egenvård, hälso- och sjukvård och annat. Hit kommer både olika patientföreningar, bland annat träffade jag Neorus ordförande Lise Lidbäck, SSDFs ordförande Anders Ekholm, personer från Reumatikerförbundet mm., men också personer som jag som inte är medlemmar i något förbund, eller kanske passiva medlemmar, men som ändå brinner för patientfrågor. Bland annat fick jag träffa Charlotte Elgh och Cecilia Qwinth, alltid lika kul .

Jag åkte upp på söndagen, för att hinna landa och träffa lite människor. Fick lite ytterligare coaching för min egen presentation från Steven, från Quantified Self, och hängde sen med ut för att visa vad som är svensk mat. Det blev en utav mina favoriträtter, pizza med bananer, ananas och bernaisesås, samt kebabpizza. Konstigt och gott enligt amerikanerna.

Själva konferensdagen var fylld med aktivitet och utställning från olika patientföreningar.

När det gäller föreläsningar och workshops började det kl 10 med huvudföreläsaren, Dana M Lewis, som pratade om patienter som innovatörer, om att engagera patienter i forskning och berättade om sin resa med att utveckla OpenAPS, ett system för att reglera basaldoser i en insulinpump och numera ett community för att vidareutveckla systemet genom öppen källkod.

Dana M Lewis står på scen framför en presentation som säger. "Don't fall into the patient syndrome trap*.
Dana M Lewis pratar om fällor som är enkla att hamna i när man jobbar eller vill jobba tillsammans med patienter.

Direkt efter lunchen var det workshop om Nära vård med regeringens utredningsgrupp för dessa frågor. Vi diskuterade frågor som primärvård, patientkontrakt, samordning och mycket mer.

Niklas Eklöf till höger om en presentationsbild som visar två bilder. En med en förvirrad person mellan olika pelare med sjukhus på, och en som står och väljer mellan olika digitala tjänster för att anpassa sin egen sjukvård.
Niklas Eklöf presenterar delar av utredning God och Nära vård

För egen del var en av höjdpunkterna när vi pratade om tracking och every-day science på scen, jag, Thomas Christensen och Gary Wolf (grundare av Quantified Self). Så kul att få prata om en-personers laboratoriet och mina tankar om samarbete med hälso- och sjukvården och hur individens erfarenheter och vetenskapligt material behöver kunna mötas.

En mycket bra dag, proffsigt arrangerad konferens, god mat/fika och intressant människor. Tack Sara o Helena!

Gör-det-själv system för styrning av insulinpumpar

Den här posten handlar om gör-det-själv system för styrning av insulinpumpar (Länk till mer info) och övervakningssystem för blodsocker, specifikt Nightscout (Länk till mer info).

Gör-det-själv system för styrning av insulinpumpar är traditionella pumpar som styrs av egenutvecklade algoritmer som läser av cgm-sensor-värde i realtid, predikterar (förutspår) blodsockret och justerar basalinsulinet baserat på prediktionen och nuvarande händelser.

I mars 2019 skrev Läkemedelsverket följande artikel: LÄNK. Eller läs sidan 17 i Läkemedelsverkets hela tidskrift (länk)

Fråga till Läkemedelsverket angående Nightscout och gör-det-själv-pumpar: LÄNK

Svar från Läkemedelsverket: LÄNK

Diabetes Australia har tagit fram riktlinjer för hur man ska hantera övervakningssystem och gör-det-själv pumpar. De kan du hitta här: LÄNK

Samma sak har gjorts i Danmark, LÄNK.

Uttalande från Diabetes UK: LÄNK.

Uttalande från JDRF, USA: LÄNK.

Framtidens patientupplevelse med Dagens medicin

En kall och tidig höstmorgon åkte jag till Malmö för att vara med på seminarie om Framtidens patient. Här kommer ett axplock av det som hände under dagen.

Det är väldigt bra att vi äntligen får in mer patientperspektiv. Men hur får vi in den individuella klokskapen som finns presenterad här att genomsyra hela förvaltningen.

Jenny presenterar vad som är viktigast för henne som patient att möta i hälso- och sjukvården.

Jenny Christenssen inledde med presentationen ”En krokig resa som har gjort mig spetsig” om hur vård och hälso- och sjukvård har förändrats under hennes 25 år som reumatiker. Mycket har skett inne i hälso- och sjukvården, men inte så mycket i samspelet mellan hälso- och sjukvård och patienterna. Tex tror hälso- och sjukvården att det kommer att välla in patienter om man ökar tillgängligheten. Eller att det räcker med att mäta sjukdomsprogress när vi patienter är i sjukvården, dvs nån enstaka gång per år, eller ännu mer sällan. Men Jenny identifierar flera saker som behöver ändras, tätare mätningar och mer data är en. Bemötande och attityd i sjukvården behöver bli bättre. Kommentarer som ”Nej, du mår inte bra, dina blodprov visar att du mår dåligt” får inte förekomma.

Nytt vårdinformationssystem på gång i Skåne (bland annat). Anna Saur Öberg, Peter Ekolind och Lena Kjerrman presenterade hur man jobbat med patientmedverkan i utveckling av det. Fokus på att vara jämlika och stärka patientens möjlighet att påverka genom utbildning och att aldrig låta någon vara ensam patientföreträdare. 

Anna presenterar vad personalen har tyckt om patientmedverkan i arbetet med utveckling av nytt vårdinformationsystem i Region Skåne. De allra flesta var positiva eller mycket positiva.

Vad kan patientmedverkan vara? Michelle Nilsson och Katarina Hartman pratade om olika brukarinflytande projekt inom psykyatrin. Mycket intressant!

Patientforum: Drivs av NSHP. Handlar om patienter på heldygnsvård. Regelbundet sitter patienter ner tillsammans på avdelningen och pratar om hur vården på avdelningen är. Samtalet leds av en utbildad samtalsledare som är öppet egen-erfaren. Samtalet dokumenteras, utan namn på deltagarna och delges till avdelningen. Sker varje, varannan vecka eller en gång i månaden, beroende på avdelning.

Brukarrevision: Drivs av NSHP men köps en av regionen. NSHP har utbildade brukarrevisorer, dvs öppet egenerfarna personer som är utbildade för att granska verksamheten. NSHP sammanstället brukarrevisionerna och kommer också med utvecklingsförslag till verksamheten.

Peer support/Mentorer: Anställda av regionen och en del av sjukvårdsteamet tillsammans med människor från profesionen.

Brukarstyrd inlägg: Självskadepatienter får möjlighet att skriva in sig själva för sluten vård istället för att gå genom akuten, som inte känner till de. På detta sätt kan människor komma in tidigare innan de skadar sig själva, och själva vetskapen om att man kan få bli inlagd gör att inläggningsbehovet har gått ner.

Andra bra saker under dagen var tex:
* Från mottagare till medskapare, presentation av Vårdanalys rapport av Kajsa Westling. Personcentrering är både mål och medel.
* Anna Forsberg presentation om att bli tagen på allvar genom personcentrerad vård och patientens trefaldiga underläge.
* Tobias Perdahls presentation om patientens resa i ett 3 års perspektiv. Med en historisk tillbaka blick med flera bra reflektioner kring evidens, kokboks-medicin och automatisering.
* Patientnämnden i Region Skånes inspel om att använda de mer för att få reda på vad patienter hör av sig till de om.

Hur hemligt är det? – Aggregerat data

Aggregerat data är när man har beräknat tex ett medelvärde eller ett totalvärde över en hel grupp och ur vilka man inte kan utläsa enskilda händelser eller individer. Det kan tex vara totalt försäljninsvärde eller ett medelvärde för ett blodprov.

Detta är ursprungligen en rad tweets för att ge lite fler exempel.

Låt oss ta ett exempel, vi har följande uppgifter om en grupp personer Namn, Ålder, Hba1c, …
[Hanna, 35, 65, …
Niklas, 25, 52, …
Peter, 50, 53, …
Alice, 55, 67, …
Jenny, 61, 45, …
Lars, 30, 43, …
Armin, 63, 54]

En delmängd av detta data skulle kunna vara att vi tar ut alla uppgifter för alla som är äldre än 60 år.
Namn, Ålder, Hba1c, …
[Jenny, 61, 45, …
Armin, 63, 54]
Detta är inte aggregerat data, utan snarare data som är utsorterat ur en större datamängd.

Låt oss istället beräkna medelvärdet för Hba1c för alla personer: (65+52+53+67+45+43+54)/7=54. Detta är aggregerat data, ny information som satts samman från den totala information, men som inte fanns tillgänglig från början.

Ett annat aggregerat data kan vara medelvärdet för Hba1c för personer över 60 år: (45+54)/2 = 49,5.

Så om du endast får ut aggregerat data behöver du förklara vilket data du vill ha ut, den som är ansvarig för att dela ut det aggregerade datat behöver göra en rad beräkningar, i detta exemplet medelvärdesberäkningar, innan data sedan lämnas ut.

Detta innebär bland annat att du inte kan beräkna andra saker som du är intresserad av, tex medelvärdet för alla under 40 år. Helt enkelt för att du inte fått tillräckligt mycket information utlämnad till dig.

Att mäta och uppskatta sin hälsa – You have to know why you’re doing this

Under veckan har jag läst artikeln “You have to know why you’re doing this”: a mixed methods study of the benefits and burdens of self-tracking in Parkinson’s disease.

Jag tycker att det är en bra artikel och gillar det nya angreppssättet att se på hälsa, samtidigt som forskningsmetoden som används är beprövad.

Jag har kort tagit ut de, enligt mig, intressantaste resultaten i artikeln och du kan läsa de nedan:

Metoden är en blandning mellan kvalitativa intervjuer följt av kvantitativa enkäter. Frågorna är ställda till personer med Parkinsson.

  • Citat från intervju ”I expect tracking to help me more clearly to see how my disease really is, now it is mostly geusswork.”
  • Self-tracking är för många (73%) ett sätt att kunna förstå korrelationen mellan medicinintag och symptom. Samt se hur sjukdomssymptomen fluktuerar över tid.
  • Den primära parametern som trackas är medicinintag för att optimera exakt när medicinen tas. Samt därefter stress, diet och sömn. 49% av de svarande använde nån digital teknologi för att logga (dator, sensor, smarta klockor mm). 56% använde penna och papper. Och 74% av de svarande använde minnet i hjärnan. 
  • 53% tyckte att det var frustrerande svårt att tracka sitt data.
  • 36% tycker att det är svårt att veta vad man ska göra av med det. 
  • Potentiella risker identifierade är risken för fixering vid tracking och att det tar över mycket tid i ens liv. 
  • Tracking var sett som ett bra minnesstöd vid förberedelse inför sitt neurologbesök och för att kunna ge neurologen en korrekt bild av sjukdomen. De intervjuade uttryckte en önskan att samarbete med sjukvården runt tracking. Men endast 21% av de svarande sa att deras läkare var intresserad av vad de hade trackat. 
  • Det är ett stort arbete associerad med self-tracking och de svarande uttryckta både bördor och nyttor med self-tracking.  
Sammanfattning till artikeln “You have to know why you’re doing this”: a mixed methods study of the benefits and burdens of self-tracking in Parkinson’s disease.

Artikeln kan ni hitta här: https://bmcmedinformdecismak.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12911-019-0896-7
Författare: Sara Riggare, Therese Scott Duncan, Helena Hvitfeldt & Maria Hägglund

Hur hemligt är det? – Identifierat, avidentifierat och anonymt

”Det är inget konstigt att dela med sig, det är anonymt.” Något man ofta får höra när det gäller olika undersökningar eller dela med sig av sin data. Men det stämmer sällan.

Låt oss titta på olika typer av individdata:
1. Identifierade
2. Avidentifierat / Pseudonymiserade
3. Anonymiserade

1. I identifierade data finns tydlig identifierare. Kan vara personnummer, namn & adress ELLER t ex löpnummer som av forskargruppen eller annan kan kopplas till en viss individ. Viktigt: sammanställning utan id men där det är enkelt koppla till id är identifierade data.

2. Avidentifierade data är individdata där varje individ identifieras med pseudonym t ex löpnummer men där forskargruppen saknar nyckel som kopplar pseudonymen till en viss identifierad individ. Ett annat namn för avidentifierade data är pseudonymiserade data. Detta är inte anonyma data (!) eftersom bakvägsidentifiering ofta är möjlig.

Bakvägsidentifiering innebär möjlighet att genom detaljerade uppgifter på individnivå identifiera en, flera eller alla individer. Kan röra sig om datum för viss åtgärd vid viss enhet, flytt mellan 2 kommuner ett visst månadsskifte, ovanlig diagnos eller mycket hög ålder. Pseudonymiserade data är därför INTE anonymiserade.

3. Anonyma individdata är pseudonymiserade individdata där datamängden (fr a variabler) reducerats så kraftigt att bakvägsidentifiering inte är möjlig. Utlämnande enhet måste ha genomfört en menprövning av detta. Idag är det en begränsad efterfrågan av sådana datafiler men i framtiden kan sådana uttag komma att efterfrågas i högre grad för att bilda underlag för artificiell intelligens, AI.

Den typ av data som forskare samt life science-företag idag oftast efterfrågar är pseudonymiserade data. Detta får INTE kallas anonyma data för det är inte anonyma data. Det datat får bara lämnas ut efter etisk prövning, bara användas för visst angivet ändamål och måste hanteras som det känsliga personregister det är där enskilda individer kan bakvägsidentifieras.

Majoriteten av denna text kommer från Mikael Hoffmann, stiftelsen NEPI – nätverk för läkemedelsepidemiologi. Tack för en bra beskrivning!

Vill du veta mer om egenvård, data och annan teknik. Håll utkik, det kommer fler inlägg på samma tema. Är det nåt speciellt ni vill veta, ställ frågor!