Framtidens patientupplevelse med Dagens medicin

En kall och tidig höstmorgon åkte jag till Malmö för att vara med på seminarie om Framtidens patient. Här kommer ett axplock av det som hände under dagen.

Det är väldigt bra att vi äntligen får in mer patientperspektiv. Men hur får vi in den individuella klokskapen som finns presenterad här att genomsyra hela förvaltningen.

Jenny presenterar vad som är viktigast för henne som patient att möta i hälso- och sjukvården.

Jenny Christenssen inledde med presentationen ”En krokig resa som har gjort mig spetsig” om hur vård och hälso- och sjukvård har förändrats under hennes 25 år som reumatiker. Mycket har skett inne i hälso- och sjukvården, men inte så mycket i samspelet mellan hälso- och sjukvård och patienterna. Tex tror hälso- och sjukvården att det kommer att välla in patienter om man ökar tillgängligheten. Eller att det räcker med att mäta sjukdomsprogress när vi patienter är i sjukvården, dvs nån enstaka gång per år, eller ännu mer sällan. Men Jenny identifierar flera saker som behöver ändras, tätare mätningar och mer data är en. Bemötande och attityd i sjukvården behöver bli bättre. Kommentarer som ”Nej, du mår inte bra, dina blodprov visar att du mår dåligt” får inte förekomma.

Nytt vårdinformationssystem på gång i Skåne (bland annat). Anna Saur Öberg, Peter Ekolind och Lena Kjerrman presenterade hur man jobbat med patientmedverkan i utveckling av det. Fokus på att vara jämlika och stärka patientens möjlighet att påverka genom utbildning och att aldrig låta någon vara ensam patientföreträdare. 

Anna presenterar vad personalen har tyckt om patientmedverkan i arbetet med utveckling av nytt vårdinformationsystem i Region Skåne. De allra flesta var positiva eller mycket positiva.

Vad kan patientmedverkan vara? Michelle Nilsson och Katarina Hartman pratade om olika brukarinflytande projekt inom psykyatrin. Mycket intressant!

Patientforum: Drivs av NSHP. Handlar om patienter på heldygnsvård. Regelbundet sitter patienter ner tillsammans på avdelningen och pratar om hur vården på avdelningen är. Samtalet leds av en utbildad samtalsledare som är öppet egen-erfaren. Samtalet dokumenteras, utan namn på deltagarna och delges till avdelningen. Sker varje, varannan vecka eller en gång i månaden, beroende på avdelning.

Brukarrevision: Drivs av NSHP men köps en av regionen. NSHP har utbildade brukarrevisorer, dvs öppet egenerfarna personer som är utbildade för att granska verksamheten. NSHP sammanstället brukarrevisionerna och kommer också med utvecklingsförslag till verksamheten.

Peer support/Mentorer: Anställda av regionen och en del av sjukvårdsteamet tillsammans med människor från profesionen.

Brukarstyrd inlägg: Självskadepatienter får möjlighet att skriva in sig själva för sluten vård istället för att gå genom akuten, som inte känner till de. På detta sätt kan människor komma in tidigare innan de skadar sig själva, och själva vetskapen om att man kan få bli inlagd gör att inläggningsbehovet har gått ner.

Andra bra saker under dagen var tex:
* Från mottagare till medskapare, presentation av Vårdanalys rapport av Kajsa Westling. Personcentrering är både mål och medel.
* Anna Forsberg presentation om att bli tagen på allvar genom personcentrerad vård och patientens trefaldiga underläge.
* Tobias Perdahls presentation om patientens resa i ett 3 års perspektiv. Med en historisk tillbaka blick med flera bra reflektioner kring evidens, kokboks-medicin och automatisering.
* Patientnämnden i Region Skånes inspel om att använda de mer för att få reda på vad patienter hör av sig till de om.

Hur hemligt är det? – Aggregerat data

Aggregerat data är när man har beräknat tex ett medelvärde eller ett totalvärde över en hel grupp och ur vilka man inte kan utläsa enskilda händelser eller individer. Det kan tex vara totalt försäljninsvärde eller ett medelvärde för ett blodprov.

Detta är ursprungligen en rad tweets för att ge lite fler exempel.

Låt oss ta ett exempel, vi har följande uppgifter om en grupp personer Namn, Ålder, Hba1c, …
[Hanna, 35, 65, …
Niklas, 25, 52, …
Peter, 50, 53, …
Alice, 55, 67, …
Jenny, 61, 45, …
Lars, 30, 43, …
Armin, 63, 54]

En delmängd av detta data skulle kunna vara att vi tar ut alla uppgifter för alla som är äldre än 60 år.
Namn, Ålder, Hba1c, …
[Jenny, 61, 45, …
Armin, 63, 54]
Detta är inte aggregerat data, utan snarare data som är utsorterat ur en större datamängd.

Låt oss istället beräkna medelvärdet för Hba1c för alla personer: (65+52+53+67+45+43+54)/7=54. Detta är aggregerat data, ny information som satts samman från den totala information, men som inte fanns tillgänglig från början.

Ett annat aggregerat data kan vara medelvärdet för Hba1c för personer över 60 år: (45+54)/2 = 49,5.

Så om du endast får ut aggregerat data behöver du förklara vilket data du vill ha ut, den som är ansvarig för att dela ut det aggregerade datat behöver göra en rad beräkningar, i detta exemplet medelvärdesberäkningar, innan data sedan lämnas ut.

Detta innebär bland annat att du inte kan beräkna andra saker som du är intresserad av, tex medelvärdet för alla under 40 år. Helt enkelt för att du inte fått tillräckligt mycket information utlämnad till dig.

Att mäta och uppskatta sin hälsa – You have to know why you’re doing this

Under veckan har jag läst artikeln “You have to know why you’re doing this”: a mixed methods study of the benefits and burdens of self-tracking in Parkinson’s disease.

Jag tycker att det är en bra artikel och gillar det nya angreppssättet att se på hälsa, samtidigt som forskningsmetoden som används är beprövad.

Jag har kort tagit ut de, enligt mig, intressantaste resultaten i artikeln och du kan läsa de nedan:

Metoden är en blandning mellan kvalitativa intervjuer följt av kvantitativa enkäter. Frågorna är ställda till personer med Parkinsson.

  • Citat från intervju ”I expect tracking to help me more clearly to see how my disease really is, now it is mostly geusswork.”
  • Self-tracking är för många (73%) ett sätt att kunna förstå korrelationen mellan medicinintag och symptom. Samt se hur sjukdomssymptomen fluktuerar över tid.
  • Den primära parametern som trackas är medicinintag för att optimera exakt när medicinen tas. Samt därefter stress, diet och sömn. 49% av de svarande använde nån digital teknologi för att logga (dator, sensor, smarta klockor mm). 56% använde penna och papper. Och 74% av de svarande använde minnet i hjärnan. 
  • 53% tyckte att det var frustrerande svårt att tracka sitt data.
  • 36% tycker att det är svårt att veta vad man ska göra av med det. 
  • Potentiella risker identifierade är risken för fixering vid tracking och att det tar över mycket tid i ens liv. 
  • Tracking var sett som ett bra minnesstöd vid förberedelse inför sitt neurologbesök och för att kunna ge neurologen en korrekt bild av sjukdomen. De intervjuade uttryckte en önskan att samarbete med sjukvården runt tracking. Men endast 21% av de svarande sa att deras läkare var intresserad av vad de hade trackat. 
  • Det är ett stort arbete associerad med self-tracking och de svarande uttryckta både bördor och nyttor med self-tracking.  
Sammanfattning till artikeln “You have to know why you’re doing this”: a mixed methods study of the benefits and burdens of self-tracking in Parkinson’s disease.

Artikeln kan ni hitta här: https://bmcmedinformdecismak.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12911-019-0896-7
Författare: Sara Riggare, Therese Scott Duncan, Helena Hvitfeldt & Maria Hägglund

Hur hemligt är det? – Identifierat, avidentifierat och anonymt

”Det är inget konstigt att dela med sig, det är anonymt.” Något man ofta får höra när det gäller olika undersökningar eller dela med sig av sin data. Men det stämmer sällan.

Låt oss titta på olika typer av individdata:
1. Identifierade
2. Avidentifierat / Pseudonymiserade
3. Anonymiserade

1. I identifierade data finns tydlig identifierare. Kan vara personnummer, namn & adress ELLER t ex löpnummer som av forskargruppen eller annan kan kopplas till en viss individ. Viktigt: sammanställning utan id men där det är enkelt koppla till id är identifierade data.

2. Avidentifierade data är individdata där varje individ identifieras med pseudonym t ex löpnummer men där forskargruppen saknar nyckel som kopplar pseudonymen till en viss identifierad individ. Ett annat namn för avidentifierade data är pseudonymiserade data. Detta är inte anonyma data (!) eftersom bakvägsidentifiering ofta är möjlig.

Bakvägsidentifiering innebär möjlighet att genom detaljerade uppgifter på individnivå identifiera en, flera eller alla individer. Kan röra sig om datum för viss åtgärd vid viss enhet, flytt mellan 2 kommuner ett visst månadsskifte, ovanlig diagnos eller mycket hög ålder. Pseudonymiserade data är därför INTE anonymiserade.

3. Anonyma individdata är pseudonymiserade individdata där datamängden (fr a variabler) reducerats så kraftigt att bakvägsidentifiering inte är möjlig. Utlämnande enhet måste ha genomfört en menprövning av detta. Idag är det en begränsad efterfrågan av sådana datafiler men i framtiden kan sådana uttag komma att efterfrågas i högre grad för att bilda underlag för artificiell intelligens, AI.

Den typ av data som forskare samt life science-företag idag oftast efterfrågar är pseudonymiserade data. Detta får INTE kallas anonyma data för det är inte anonyma data. Det datat får bara lämnas ut efter etisk prövning, bara användas för visst angivet ändamål och måste hanteras som det känsliga personregister det är där enskilda individer kan bakvägsidentifieras.

Majoriteten av denna text kommer från Mikael Hoffmann, stiftelsen NEPI – nätverk för läkemedelsepidemiologi. Tack för en bra beskrivning!

Vill du veta mer om egenvård, data och annan teknik. Håll utkik, det kommer fler inlägg på samma tema. Är det nåt speciellt ni vill veta, ställ frågor!