Data i forskning och sjukvård

Varför skiljer vi på data i forskning och i sjukvården? Vi har samma personer som utför liknande uppgifter, men vår rätt att ta del av resultaten är olika. Detta försvårar vår egenvård eftersom vi inte får ut så mycket som möjligt från den forskning som vi deltar i, alltid utan ersättning.

Journalhandlingar i sjukvården har vi rätt att få ut, om än är det krångligt och hänger inte ihop.

Däremot så behöver individdata som samlas in i forskningssyfte inte delas ut. Forskningsstudier fokuserar på att utreda om en viss metod eller ingrepp är bra för flera olika individer, det de vill hitta är det ”normala”, medelvärden.

Det är också skillnad på våra möjligheter att ta del av vårt data om det är offentlig sektor som är huvudman eller om det är ett företag som är det. I det förra fallet borde vi har större möjligheter i och med offentlighetsprincipen, dock inskränkt med en rad sekretessbestämmelser.

Att inte lämna ut insamlat och ihopsatt forskningsdata, omöjliggör individens egen forskning. En forskning där man kan ta reda på vad som gäller för just mig som individ, till skillnad från det ”normala”. Detta trots att jag som individ utfört ett arbete för att kunna samla in och delge allt datat om sig själv. Arbetet brukar istället ersättas med en biobiljett eller en känsla av att gjort något gott för forskningen. Dessutom är detta en tid där vi dessutom troligtvis noggrannare antecknar vad vi gör och vad som händer med vår kropp, eftersom forskningsprotokollet behöver det.

Är det så vi vill ha det? En metod, ett verktyg eller ett sätt att tänka kan vara bra för en individ, och det kan räcka. Kanske vill jag som forskningsperson fortsätta med metoden efter att forskningsprojektet är slut, eller kunna använda all den information som jag jobbat med att samla in som en baslinje för min hälsa.

För oss patienter i sjukvården, och för oss försökspersoner i forskningen så handlar allting om samma sak. Att observera vad som händer med min kropp och mående när jag testar olika interventioner.

För att få in slutsatser i journalhandlingarna använder patienter ofta datakällor som inte intresserar sjukvården, tex olika appar för att anteckna mående, mätenheter där sjukvården inte sparar data utan bara analyserar okulärt och eventuellt för in anteckningar i journalen.

Men när det kommer till forskning intresserar man sig oftare för att samla in även rådata, oftast från specifika enheter, och man använder fler enkäter för att spåra det omätbara. Detta innebär att jag som försöksperson till exempel måste använda en annan aktivitetsmätare än vad jag brukar, vilket i sin tur gör att jag inte kan analysera vad som händer på samma sätt som jag brukar, ett sätt som jag troligtvis lagt ner mycket energi, kunskap och tid på att utveckla.

Vi behöver se över lagar och regler kring detta. Och ha ett tydligt patientperspektiv i den översynen.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *