Stödja mig

Vill du vara med och möjliggöra mer arbete som patientföreträdare för mig?

Det är sällan det går att få betalt i de sammanhangen där man kan göra stor skillnad. Därför vill jag öppna upp möjligheten för alla att visa att de tycker att det är viktigt och samtidigt stötta mig. Självklart kommer jag att fortsätta och blogga och berätta vad jag håller på med. 

Här hittar du min Patreon-sida: https://www.patreon.com/svenssonhannase

Jag tar det här initiativet eftersom det har efterfrågats av flera personer. Tack till er som vill stödja mig!

En liten del av livet; En liten del av sjukvården

När jag är hos sjukvården blir jag jämförd med andra, ett stort kollektiv. Jag är bara en väldigt liten del av sjukvården, och kunskapsmassan. Jag förstår det och det är okej.

Men all anpassning jag gör och behöver göra är inte okej. Det behöver naturligtvis finnas rutiner och strukturer på en arbetsplats, alltså på sjukhuset. Det behövs för att kunna ge jämlik vård och för att personalen ska trivas. Men det är inte okej att säga ”Nej, så gör vi inte här. Nu talar vi inte mer om det” och sedan fortsätta att tala om något annat.

Det kan vara okej att peka på rutiner, tex tider eller upphandlingar. Men det är inte okej att tvinga mig som patient till att disponera tiden under mötet på ett visst vis, vad man pratar om och indirekt inte pratar om och vilket som får ta mest tid.

Jag anpassar mig till sjukvården genom att:

  • Jag använder de upphandlade hjälpmedlena, inte vilka som helst.
  • Jag tar mig till sjukvården, även när det är långt bort och knöligt att åka.
  • Jag kommer till sjukvården de tiderna som de önskar, inte de tiderna som passar mig och gillas av min arbetsgivare.

Under ett sjukvårdsbesök ville jag prata om ett par viktiga saker. Men tiden gick och jag försökte därför styra agendan mer. Det var inte okej enligt mottagningens riktlinjer sa sjuksköterskan. Jag fick inte styra detaljer, så som vad och hur länge vi pratade om vissa saker. Jag har skrivit mer om detta möte här.

Jag mailade till överläkare efter besöket för att få tag på riktlinjerna. Jag ville naturligtvis läsa de så att jag lärde mig mer och fick en förståelse för hur jag i nuvarande system kunde få diskutera det jag behövde. Men det finns inga sådana riktlinjer enligt överläkaren.

Min diabetessjuksköterska använder alltså riktlinjer som inte finns för att genomföra mötet med mig på det sätt som passar henom bäst. Det hade inte kostat någonting att låta mig vara med och styra agendan under mötet, det hade inte tagit mer tid och det handlade inte om att diskutera medicinska interventioner som inte är evidensbaserade och accepterade.  

Sjukvården måste inse att precis som jag är en liten del av deras tillvaro är sjukvården en liten del av min tillvaro. Dessutom en påtvingad del jag helst valt bort. Jag egenvårdar eller är hos sjukvården inte för att det är intressant och roligt utan för att jag måste, och det kommer aldrig att ändra sig. Men att utbilda sig till en sjukvårdsprofession är ett val, förhoppningsvis baserat på intresse, och vill man kan man sluta, iaf i teorin.

Trots detta är det i sjukvården patienterna som ska anpassa sig efter riktlinjer och kultur som vi inte har en rimlig chans att påverka. För att kunna samskapa vård som leder till bättre hälsa behöver alla jämka och anpassa sig. Både sjukvården, de som jobbar där och vi patienter. Och behovet av anpassning ser olika ut för de olika grupperna. I själva sjukvårdsmötet ligger det på personalen. I många aspekter ligger det på systemet, och här har vi en lång väg att vandra.

Ibland ligger det på patienterna, men de anpassningarna gör vi redan idag.

Vi behöver flytta mer av anpassningen från patienter och närstående till sjukvårdsorganisationen och sjukvårdspersonalen.

/Hanna Svensson

Denna text är publicerad på spetspatienterna.se också, länk

ADA 2019 Utställning

Här är lite anteckningar från produktutställningen på ADA2019. Jag har främst skrivit om insulinpumpar här, naturligtvis fanns det en massa andra saker.

Tandem:
Liten, snygg, slim. Bra skärm att titta på, glömde dock titta på den i mycket ljus. Nu finns det med en BasalIQ algoritm som bromsar basinsulinet när man håller på att bli låg. Uppdatering kommer att komma där pumpen åde kommer öka och basalhastigheten. Det presenterades studier om detta på konferensen som visade goda resultat.

Medtronic:
Medtronic visade upp sin nya pumpt 670G tillsammans med 640G. Utöver detta berättade de också om deras nya pumpar i roadmapen, 770 och 8xx. 670G är en hybrid closed loop där men får lägga in kolhydrater vid måltid. Målvärde är satt till 6.7 mmol/l och kan inte ändras, nackdel tycker jag. Inte heller går det att ta extra bolusdoser om du har ett bs-värde under 8.3 mmol/l.

Jag var inte så imponerad av Medtronic 670G. En svart låda som jag inte riktigt förstår är inte så attraktiv iaf för mig. Men inte imponerad. Går inte att ta korrektionsbolus om man inte är över 150.

De nya pumparna som kommer att komma innehåller i stort sätt samma algoritmer, med förbättringar. Men den största skillnaden är hur mycket de är verifierade.

Dana:
Jag har själv aldrig använt en pump från Dana så jag var lite extra nyfiken på de. Själva pumpen i sig imponerade inte så mycket på mig. Design och interface var okej, men kändes inte alls så moderna som Tandem tex. Däremot deras affärsidé. Dana kommer troligtvis att vara den första iPumpen på marknaden. Med iPump menas en pump som kan kopplas till vilken cgm och vilken loop-algoritm som helst. Interfacen är inte helt öppna utan företag som vill koppla sig till de behöver avtala med Dana om att göra det. Men de är öppna och vill ha många samarbetspartners.

Övrigt:
Jag gillade också företag som Inpen, den första smarta och uppkopplade pennan. Systemet består i korthet av en app med insulinberäkning och insulin-on-board beräkning ihop med en penna som kommunicerar med telefonen. Jag gillade att det var så många personer med diabetes i deras företag, det märktes.

DiabNext är ett företag som specialiserar sig på att göra alla pennor smarta. De har en enhet som man sätter utanpå sin penna eller kopplar till sin blodsockermätare och som sedan skickar all information till telefonen. DiabNext är grundat av en person med T1D och det märktes.

I övrigt har jag pratat med företag som Glooko, DreamMed, Dexcom, Sanofi, Novo Nordisk, OneTouch (här fanns bäst kaffe) mm.

ADA 2019, del 1

Den 7-11 juni pågår den stora diabetes konferensen ADA annual meeting i San Fransisco. Det är American Diabetes Associations sjukvårdskonferens för främst läkare, men också andra professioner. I år är jag där för att presentera min forskning, gå på föreläsningar och lära mig mer om framkantsteknologier och kliniska rutiner samt träffa och diskutera med intressanta personer.

Konferensen har ca 13.000 deltagare och flera parallella sessioner under dagarna. Salarna är så stora att föreläsarna ser ut som små myror där framme, även när jag tycker att jag sätter mig långt fram.

”Liten” föreläsningssal under ADA

Jag fokuserar på Automated pancreas systems (APS) och Automated insulin delivery (AID) systems. Det har varit flera intressant föreläsningar om detta. Bland annat en schweiskt studie där man studerat personer som byggt och använder OpenAPS system.

Men jag intresserar mig också om nutrition, vad vi äter och vad vi rekommenderas att äta. Här var det många riktlinjer jag blev förvånad över, tex att man inte avråder från lågkolhydratkost för typ 1 diabetiker.

Det blir mycket anteckningar.

Samt även Real world evidence, hur kan vi använda data från den riktiga världen i studier för att få evidens för mediciner och behandlingsprocesser. Det här är väldigt intressant och har gett mig nya idéer om att bygga bättre egenvård och få egna evidens kring den.

Självklart bevakar jag även patientperspektivet under konferensen, men det har med enkla ord inte varit så mycket att bevaka.

Idag ser jag fram emot fler föreläsningar kring APS coh AID system samt ytterligare nätverkande. Och naturligtvis min egen poster-presentation. Postern går att se här (länk).

Förutom konferens och poster-utställning så är det parallellt också en branchmässa. Här hittar vi alla stora diabetesföretag och flertalet mindre också.

Branchmässa under ADA2019

Jag kommer att publicera lite anteckningar från varje session jag varit på. Uppdatering kommer!

Golden gate bron, San Fransisco

The insulin dosage advisor Diassist can help optimize glucose Control

Poster presentation from ADA2019 San Fransisco. This post show the poster and abstract from American Diabetes Association Conference 2019.

Poster, zoom in to read.

Abstract

Background

The 500-rule for the insulin to carbohydrate ratio (ICR) and 100-rule for insulin sensitivity factor (ISF) are easy to use but unfortunately do not provide good ratio estimates for many patients. Analysis of downloaded CGM and pump data can give good estimates but require a lot of experience from the user and is time consuming. We have developed an algorithm (Diassist), based on clinical experience and signal processing, which automatically estimates ICR and ISF, and investigated this method in a clinical context.

 Methods

Pump and CGM downloads over 2 weeks were used for analysis. The physician interpreted these and compared with the Diassist results. Diassist calculated only valid meals and corrections, i.e. when blood glucose and carbohydrates had been entered by the patient.

8 patients with poor glucose control participated with 3-5 visits over 2-8 months.

Mean (±SD) age was 12.7 ± 1.8 (range 10.4-16.5) yrs, diabetes duration 8.0±1.1 yrs. Insulin dose was 0.78±0.17 (0.6-1.1) units/kg/24 hrs (% basal 40.8±13.0 (23-58)). The tool estimated ICR and ISF over 2 weeks and proposed to increase or decrease the settings based on actual glucose excursions. To validate the robustness of the method, cross validation with two data sets was used. Data was divided into 2 sets per patient; running Diassist on the two sets and comparing the results.

Results

The physician followed the Diassist recommendations for ICR titration in 73% of the time slots (4-5/day, 58 out of 79), increasing or decreasing by 10-25%. In one occasion the ICR was changed in the opposite direction to the recommendation.

In 98 %, the ICR was lowered (more insulin for the meal), in 2% it was increased. HbA1c was not changed (61±4.4 vs. 57±6.3 mmol/mol, 7.7±0.4 vs. 7.4±0.6%).

The quota of carbohydrate and boluses used in analysis were 67% and 58% of the logged data.

Conclusions

Compared to methods used today, Diassist decreased both time and complexity of the estimation task. The proposed method shows promising results for usability, robustness and safety.