Spetspatienter – en ny resurs för hälsa

Ibland brukar jag säga att jag har lite svårt att hålla tyst. Men idag har jag varit på ett rapportsläpp där jag mestadels höll tyst, det fanns så himla många andra människor som ventilerade bra tankar helt enkelt! Men jag reflekterar gärna lite i efterhand på det jag har hört under dagen.

Rapporten

Jag ser verkligen fram emot att få läsa rapporten i sin helhet. För er som också vill läsa den hittar ni den här. För er som istället vill se en kortare presentation av den kolla in denna länken, här kan ni se hela seminariet kring rapportsläppet.

Barnperspektivet

Kan ett barn vara spetspatient? För det första kan ju vem som helst kalla sig spetspatient och det är upp till var och en att bestämma. Men är barn kompetenta nog att ta sina egna vårdbeslut.

Självklart kan detta passa in också på barn, och speciellt äldre barn och unga. Jag skulle vilja delge en berättelse från min uppväxt med diabetes typ 1 för att ge er ett exempel.

Jag var ungefär 14 år och hade precis börjat på högstadiet. Skolan var stor, och livet omvälvande. Det var nya klasskamrater och lärare att lära känna och mycket nytt att vänja sig vid. Under den här tiden hade jag väldigt svårt att komma ihåg att ta med min insulinspruta till matsalen vid lunchen. I princip tog jag aldrig lunchinsulin. Jag visste att det var dåligt, men hur jag än försökte så var det liksom alltid nånting som störde tankarna precis när vi gick ur klassrummet. Och inte var det lockande att gå tillbaka och hämta sprutan, komma efter alla kompisar och kanske inte få en plats vid bordet tillsammans med de sen.

Därför ville jag hitta ett sätt att inte behöva komma ihåg mitt lunchinsulin. På den här tiden var det väldigt vanligt med olika sorters mixinsuliner, snabbverkande och långverkande blandat. Helt perfekt att ta bort det snabbverkande insulinet till frukost och ta ett mixinsulin istället. Jag meddelande läkaren mina planer på mitt nästa besök, det här var ju på barnavdelning så det var rätt täta besök. ”Ja…. Det är kanske inte vad jag skulle rekommendera. Men det är klart, det kan funka bättre än att glömma. Och om du vill prova.” var ungefär svaret som kom från läkaren. Så här i efterhand, 20 år senare, har jag förstått att alla inte gör så här. Men för mig var det självklart att fundera över och lösa mina egenvårdsproblem redan då.

Matchning

Det är inte bara viktigt att identifiera spetspatienter, det är också viktigt att identifiera spetsvårdare. Personer med sjukvårdsyrke som vill prova nytt, diskutera problemlösning med sina patienter och vrida och vända på både sjukvården och egenvården för att uppnå bästa möjliga hälsa för patienten. Helt rätt tänker jag! Tack Eskil Deksell för dina kloka tankar. Vi måste tänka på att även vårdpersonal är olika, och för att få bästa möjliga effekt måste det finns en bra matchning mellan vårdgivare och patient. Därför tycker jag att vi måste vara öppnare med vilka synsätt och fördelar olika personer i sjukvården har, för att möjliggöra bästa möjliga matchning.

Övrigt

Förutom det jag har skrivit om ovan fick jag höra flera bra tankar under dagen. Här är ett axplock av vad jag antecknade:

  • Vi behöver lära oss mer om vår vård och vårt vårdsystemet, kanske i hemkunskapen. Vi behöver lära oss att vi inte behöver gå till doktorn för allt tex. (Lise Lidbäck)
  • Vi måste börja tänka på vad vi patienter kan bidra med, och göra det. (Eskil Degsell)
  • Vi måste låta folk ta eget ansvar för sin egen hälsa (Maria Hägglund)
  • Det här är ett revirproblem, vi går in på läkarnas område och det bemöts ofta kritiskt. Vart är de kritiska rösterna här? (Bo H)

Ps. Viss reservation för felcitering och ev knutet till fel person. Hör av er om ni vill att jag ska rätta nåt.

Nu läggs 2018 till handlingarna

2019, välkommen. Jag tror att det här kommer att bli ett spännande år. Och tack 2018. 

2018 var året då jag fick mina första föreläsningsuppdrag som patientföreträdare och patientaktivist. Så himla kul, intressant och behövligt!

Jag har funderat på patientinflytande sen många år tillbaka. Och när jag blev multikroniker för ett par år sen blev problemen i sjukvården ännu tydligare för mig. Det har varit mycket intressant att formulera mina tankar kring detta, både i blogg, föreläsning o på Twitter.  Och få diskutera med likasinnande och de med andra åsikter.

Jag har också börjat jobba som fristående konsult. Just nu är Volvo cars den kund jag jobbar allra mest (tack till Devport som tagit in mig som underkonsult). Det är intressant att se företaget växa och kunna utveckla det efter eget huvud. 

Jag avslutade året med att skriva en krönika för tidningen Allt om diabetes. Krönika var en rolig form att skriva i, men utmanande. Publicering på bloggen kommer i februari. 

Under 2019 ser jag fram emot att utveckla mitt patientengagemang. Uppdrag med ledningsgruppen på område 2 och Sahlgrenska, uppdrag inom personcentrerad vård bland annat. O så bloggen och alla diskussioner naturligtvis. Första föreläsningen blir på seminariet Framtidens sjukvård, ordnat av Dagens medicin. 

Empowerment

Jag vill byta ut diskussionen om empowerment mot ett samtal som fokuserar på egenvården och hur den kan göras bättre.

Det talas mycket om empowerment i vården. Patienterna ska kännas sig fulla med empowerment för att klara av sin egenvård. Vi ska uppmuntras, vi ska stärkas så att vi utför egenvården, vi ska fyllas med kunskap så att vi förstår hur vi ska göra, och vi ska förstå hur dåligt det annars kan gå.

I svensk kontext handlar empowerment mycket om uppmuntran, något som patienten ska känna.

Men, jag blir så less på den här diskussionen. Jag känner mig så klämd mellan vårdens uppmuntran och diskussion kring empowerment och de dåliga möjligheterna jag har att bedriva egenvård.

Känslan av empowerment och uppmuntran, som kolliderar med mina möjilgheter att bedriva effektiv egenvård

Istället för empowerment så vill jag tala om och förbättra möjligheterna för mig att göra ett bra jobb som patient.

Några enkla steg mot detta är: Prata med mig! Fråga vad jag behöver, säg inte till mig att hur jag ska komma ihåg att ta medicinen är mitt problem. Prata med mig om det istället. Behandla oss patienter olika utifrån våra intressen och kunskaper, inte utifrån våra diagnoser.

Börja fokusera på egenvården och fundera över hur den kan göras bättre. Diskutera med de som utför den. Ge reella möjligheter att utföra effektiv egenvård, för att göra detta skulle jag vilja fokusera på tre saker som är viktiga för oss patienter.

Diskutera utförandet av egenvården före ni diskuterar exakt antal tabletter. För de som det funkar bra för, gå vidare till andra diskussioner. För de som det inte funkar så bra för. Stanna kvar och lyssna. Fundera på hur ni tillsammans kan göra det bättre.

Kanske finns det någon medicin som inte är lika känslig för exakt när man tar den. Lite sämre effekt, men mindre tidskänslig. En sådan medicin kan ju ge bättre effekt om det är så att egenvårdenssituationen är sån att det är svårt att ta medicinen i tid.

Upphandla digitala lösningar för att hjälpa till med egenvården. Tex smarta förpackningar som påminner mig om medicinen när jag inte har kommit ihåg att ta den.

Gör delen som handlar om tillgång till min information och kommunikation med sjukvården så enkel som möjligt för oss. Enklaste exemplet, aktivera svara funktionen när ni skickar meddelande till oss via 1177.se. Veckan innan jul var jag tvungen att öppna 10 ärenden för att boka en tid jag behövde, och det slutade med att jag ska höra av mig på telefontiden. Ge oss tillgång till all vår information utan krångel.