I~HD annual conference 2018

Förra veckan har jag varit på en konferens om hälso-data. Jag var själv inbjuden som talare, och hade en session med rubriken ”Data management – a necissity for patients”.

Konferensens hölls av en internationell organisation för effektivare och bättre utnyttjande av hälsodata. Mer om i~HD kan du läsa här.

Några reflektioner från dagarna följer nedan. Jag tror att ni säkerligen kommer att känna igen er i en del.

  • Det finns så många organisationer och initiativ som jobbar för standardiseringar och datainsamlingar. Det kommer att ta tid att samla allt data jag vill. Och därför är det bra att ha ett pragmatiskt angreppssätt för att komma framåt. Det här poängterade tex Miriam Sturkenboom, Associate professor in Global Health at the University of Utrecht vid sin föreläsning och efterföljande panelsamtal.
  • För patienter är det viktigt med den övergripande hälsa. Kaisa Immonen från European patients forum pratade om detta, och jag under min föreläsning.
  • Patienter talar om en samlad journal hemma i en kartong. Och forskare pratar om hur svårt det är att överföra data mellan olika journalsystem. Detta pratade tex Julian Isla, närstående till en pojke med en ovanlig diagnos, samt Stephanie Steels

Det fanns flera, ev. en majoritet, åsikter om att patientens kunskap är viktigt och bör tas om hand om. Och att patienterna ska ha mer att säga till om i sin vårdsituation och för att mäta utkomsten av vården. I alla fall ett sorts högljutt konsensus.

Det är bra!

Jag önskar att fler skulle stämma in i de här tankarna. För trots alls var mycket av presentationerna rätt patientfria. Inte så att jag tycker att det är konstigt att det inte är patienter som presenterar, men jag saknar reflektioner om hur information kommer in i journalen. Inte bara hur den behandlas efter det.

De allra flesta fokuserar på den elektroniska journalen, och belyser problem med att det fortfarande finns pappersjournalen och många interoperabilitetsfrågor mellan digitala journalsystem.

Men främst önskar jag att jag märkte denna rörelsen när jag privat besöker sjukhuset.

Andra intryck från dagarna är:

  • Det finns väldigt många initiativ om datainsamling.
  • Patientperspektivet fanns med på konferensen i form av patientrepresentanter. Bra!
  • Jag saknar dock patientperspektivet i de flesta andra presentationer (där det var applicerbart).
  • Det var väldigt många män. Av 33 talare var det endast 7 st som var kvinnor. Skärpning!

Jag är glad att det fanns konsensus om att patientens kunskap är värdefull på konferensen. Men främst önskar jag att jag märkte denna rörelsen när jag privat besöker sjukhuset.