Med hela sjukdomen i mobilen – den digitala vården

Seminarie med Dagens medicin. Flertalet patienter engagerade som föreläsare och paneldeltagare, bland annat jag. Bra! Här kommer en kort sammanfattning och belysning av några höjdpunkter.

Härligt att höra hurmårdu.nu, Cristina Sand, att erkänna att era tidigare vuxengissningar om vad ungdomarna ville ha inte är nån bra ide. Bättre att samtala med de och låta de uttrycka det istället! Fler såna här initiativ i vården, färre vårdgissningar, och mer direkt inverkan av patienter (vi kan faktiskt framföra våra åsikter och behov själva, precis som vårdpersonalen).

Det var överlag en mycket positiv inställning till digitalisering, och personcentrering. Kul, men jag hade gärna sett fler diskussioner kring hur digitalisering förändrar arbetsprocesser, där har vi den stora utmaningen! Jag är fundersam över om den positiva inställningen speglar verkligheten, vart är alla kritiska röster som verkar finnas ute i verksamheten. Digitalisering är långt ifrån bara några tekniska legobitar, det är handlar mycket om arbetsprocesser, kultur och ersättningsmodeller också. Ett exempel är hur man gör experterna mer tillgängliga, videokonferens är den tekniska lösning, och den har funnits länge, men nästa steg är att också ha arbetsprocesser för detta, vilket vi under dagen fick se exempel på.

Bara för att man digitaliserar vården behöver det inte betyda att all vård digitaliseras. Självklart behöver vi träffas, självklart behöver läkaren ibland känna på patienten. Men i väldigt många vårdmöten så tar man aldrig på varandra, dessa borde i stor utsträckning kunna erbjudas digitalt istället. Herregud, Skype-möten, det har man ju haft 10 år i industrin. Så konstigt är det inte!

En del blandar samman digitalisering med beslutsstöd, och kritiserar digitaliseringen för att inte vara evidensbaserad. Men jag undrar, hur mycket evidens finns det kring metoden sitta-i-telefonkö-för-att-boka-tid? Självklart behövs evidens för att börja rulla ut beslutsstöd och diagnosverktyg (det kräver också regelverken). Men att förenkla tidbokningen genom att ha den på internet, eller göra det enkelt för personer att komma åt sitt vårddata om de vill eller att möjliggöra videokonferensmöten för uppföljning där man ändå inte utför nån undersökning, där behövs det ingen evidens för att börja med det.

Ett perfekt exempel på digitalisering var Malin Carlboms föreläsning, om att vara ME/CFS-patient och försöka orka ha kontakt med vården. Malin hade spelat in din föreläsning i den takt hon orkade under flera dagar. Och hon slapp resan, en resa som för henne betydde att hon inte orkade mer nåt mer på flera veckor. Själv, som relativt frisk patient, lägger jag 80 timmar om året på resor till o från sjukvården, hade vart rätt skönt att slippa iaf en del, som att få några extra dagars semester, vilken lyx :). Malin pratade om hur normer styr sjukvården, och hur kritiserad och anklagad man blir när man inte kan ta emot vården så som den ska ges. Jag känner så väl igen mig, när jag vill ha mina provsvar är jag knölig och dålig som patient. Varför ska vi, som borde vara huvudpersonen, känna oss så fel? Man får helt enkelt välja att klämma in sig i normen, eller helt tacka nej till vården.

Anna Nergårdh ställde frågan, varför var det så enkelt att digitalisera bankväsendet, när man möter på så mycket motstånd i vården? Jag tror att det handlar om makt! Som bankkund känner jag att jag har reell makt och möjlighet att välja en annan bank, så är det inte när jag är patient, jag får ta det som ges.

Systemet är långsammare än patienterna, om man inte stöttar i digitaliseringen kommer den att ske ändå, oavsett vad man tycker om den. Ett bra exempel kring vad som händer om digitaliseringen inte kommer, togs upp av Sara Riggare. #wearenotwaiting, en rörelse där man inför mer digitalisering i diabetes-egenvården. Helt enkelt för att det behövs, och att man har tröttnat på det traditionella.

Vem ansvarar för säkerheten i digitaliseringen? Alltid denna fråga! Det är bra och relevant fråga. Men jag vill också vända på den. Vem ansvarar för säkerheten i de gamla systemen. Vem ansvarar för att jag kommer ihåg mina symptom rätt när läkaren frågar mig. Hur klarar jag av att komma ihåg alla mina mediciner, och hur mycket jag tagit. Ökad digitalisering kommer att ge högre noggrannhet och kvalité i alla vård, både professions- och egenvård.

Och mycket mer! Vill du diskutera vidare, följ mig på Twitter och/eller kommentera här.

Egenvård – vad är det?

Vad är egentligen egenvård, vad är det vi pysslar med när vi inte får sjukvård? För ett tag sen så frågade jag på Twitter och Facebook vad egenvård var för andra, och för mig själv. Jag fick många intressanta svar, det är inte bara jag som tycker att det behövs en vidare definition.

Socialstyrelsens definition av egenvård:

”Egenvård är när en patient får utföra hälso- och sjukvårdsåtgärder i hemmet, antingen själv eller med hjälp av till exempel en närstående eller en personlig assistent. Det kan exempelvis handla om medicinering eller omläggning av ett sår.”

Detta är en alldeles för snäv definition av egenvård och ser inte till allt annat som man som patient behöver göra för att må bra. Definition räcker inte heller för att sjukvården ska kunna göra sitt jobb, de kräver mer av oss patienter. Tex ska vi kunna beskriva våra symptom, när vi är stela och när vi inte är det. Detta borde också klassas som egenvård.

De stora dragen i egenvården är ansvar och planering. Planering för att veta hur mycket man orkar göra, planering för att ha mediciner och hjälpmedel till hands när de ska användas, planering av den egna vården, både egenvård och professionsvård. Ansvar för att ta mediciner och resurshålla med energi och tid. Kort och gott allt extraarbete som vi med olika sjukdomar behöver göra, som andra inte gör.

Men vad innebär allt detta i praktiken, vad är det egentligen vi pysslar med som andra, helt friska personer gör, slipper att göra.

Här är en lista som jag sammanställt från alla kommentarerna:

Organisera

  • Hålla koll på medicinförråd
  • Beställa nya recept, hålla koll på när det behöver beställas
  • Hålla koll på tider när man ska till sjukhuset/VC/Sjukgymnast
  • Resa fram och tillbaka till olika möten
  • Ta prover på sjukhus/VC
    • Hitta ställen som tar prov med portacat
    • Se till att de använder rätt nål vid provtagning
  • Beställa provsvar
  • Läsa journalen
  • Beställa journalkopior på allt som inte finns på 1177.se
  • Koordinera behandlingar
  • Fundera på om nån sätt mina provresultat och om det är okej att ta medicinen

Mäta och justera

  • Hålla koll på sina symptom
    • Kolla om man är stel och när man är stel
    • Bedöma om man är tröttare än vanligt
    • Hålla koll på allt annat för att försöka förstå vad som påverkar symptomen
  • Mäta
    • Blodsocker, flera gånger om dagen
    • Blodtryck, varje dag
    • Sovtid
    • Kvalité på vakentid
    • Mat
  • Analysera matintag, räkna kolhydrater och justera medicinen efter det, VARJE gång man äter.
  • Justera mediciner

Medicinera

  • Organisera dagsintaget av medicinen
  • Alltid ha medicin och hjälpmedel med, ALLTID!
  • Ta medicin, en del flera gånger om dagen, en del varje dag, en del en gång i veckan i olika kombinationer.
  • Hantera smärtlindring
  • Synca olika mediciner, vaccinering och aktiviteter
  • Utveckla och använda påminnelsesystem

Disciplin

  • Skydda sig mot sol
  • Vara disciplinerad
  • Följa en viss kost
  • Vila

Träning

  • Hålla vikten, för att inte förvärra symptomen
  • Rehabträna
  • Träna regelbundet
  • Stretcha
  • Justera medicin efter hur mycket man tränar, tränade igår och kommer att träna i framtiden
  • Äta och sova regelbundet och lagom mycket för att minska sjukdomskänslan.
  • Kämpa mot stress
  • Hålla koll på hur mycket man ansträngt sig så att man inte överanstränger sig.

Tycker ni att det ser mycket ut? Det är mycket, men det är sant. De flesta av oss gör ju inte alla dessa punkter, men alla punkter är egenvård enligt en eller flera personer. Och många, tex jag själv, göra de allra flesta av de här punkterna.

Gör ni fler grejer i er egenvård? Använd #egenvård på Twitter och kommentera!
patient5_färg_500