Data i forskning och sjukvård

Varför skiljer vi på data i forskning och i sjukvården? Vi har samma personer som utför liknande uppgifter, men vår rätt att ta del av resultaten är olika. Detta försvårar vår egenvård eftersom vi inte får ut så mycket som möjligt från den forskning som vi deltar i, alltid utan ersättning.

Journalhandlingar i sjukvården har vi rätt att få ut, om än är det krångligt och hänger inte ihop.

Däremot så behöver individdata som samlas in i forskningssyfte inte delas ut. Forskningsstudier fokuserar på att utreda om en viss metod eller ingrepp är bra för flera olika individer, det de vill hitta är det ”normala”, medelvärden.

Det är också skillnad på våra möjligheter att ta del av vårt data om det är offentlig sektor som är huvudman eller om det är ett företag som är det. I det förra fallet borde vi har större möjligheter i och med offentlighetsprincipen, dock inskränkt med en rad sekretessbestämmelser.

Att inte lämna ut insamlat och ihopsatt forskningsdata, omöjliggör individens egen forskning. En forskning där man kan ta reda på vad som gäller för just mig som individ, till skillnad från det ”normala”. Detta trots att jag som individ utfört ett arbete för att kunna samla in och delge allt datat om sig själv. Arbetet brukar istället ersättas med en biobiljett eller en känsla av att gjort något gott för forskningen. Dessutom är detta en tid där vi dessutom troligtvis noggrannare antecknar vad vi gör och vad som händer med vår kropp, eftersom forskningsprotokollet behöver det.

Är det så vi vill ha det? En metod, ett verktyg eller ett sätt att tänka kan vara bra för en individ, och det kan räcka. Kanske vill jag som forskningsperson fortsätta med metoden efter att forskningsprojektet är slut, eller kunna använda all den information som jag jobbat med att samla in som en baslinje för min hälsa.

För oss patienter i sjukvården, och för oss försökspersoner i forskningen så handlar allting om samma sak. Att observera vad som händer med min kropp och mående när jag testar olika interventioner.

För att få in slutsatser i journalhandlingarna använder patienter ofta datakällor som inte intresserar sjukvården, tex olika appar för att anteckna mående, mätenheter där sjukvården inte sparar data utan bara analyserar okulärt och eventuellt för in anteckningar i journalen.

Men när det kommer till forskning intresserar man sig oftare för att samla in även rådata, oftast från specifika enheter, och man använder fler enkäter för att spåra det omätbara. Detta innebär att jag som försöksperson till exempel måste använda en annan aktivitetsmätare än vad jag brukar, vilket i sin tur gör att jag inte kan analysera vad som händer på samma sätt som jag brukar, ett sätt som jag troligtvis lagt ner mycket energi, kunskap och tid på att utveckla.

Vi behöver se över lagar och regler kring detta. Och ha ett tydligt patientperspektiv i den översynen.

Kvalitetsregister och beslutsstöd – sammanfattning

Sommarläser, och vill passa på att skriva ner intressanta kommenterar och tankar från en del av läsningen. Håll till godo!

Kvalitetsregister och beslutsstöd – Två sidor av samma mynt
Mycket bra rapport, skriven 2016 av Carolina Wannheden, QRC Stockholm. Ni hittar den här: länk.

Det jag främst tar med mig är rapportens modell om beslutsstödstrappa, se bild nedan.

Beslutsstödstrappa

Men varför finner jag denna intressant? Jo, den kopplar ihop mycket av digitaliserings- och AI-diskussionen som finns idag. I de diskussionerna håller vi oss ofta på trappsteg 1 (tex när vi pratar om att börja fylla i en enkät digital) och på trappsteg 2 (varningar när ett värde är utanför rekommenderad gräns och patientöversikter).

Vi når dock sällan upp till det tredje trappsteget, där vi börjar generera ny kunskap utifrån nytt data, modeller och kunskap.

Stödja mig

Vill du vara med och möjliggöra mer arbete som patientföreträdare för mig?

Det är sällan det går att få betalt i de sammanhangen där man kan göra stor skillnad. Därför vill jag öppna upp möjligheten för alla att visa att de tycker att det är viktigt och samtidigt stötta mig. Självklart kommer jag att fortsätta och blogga och berätta vad jag håller på med. 

Här hittar du min Patreon-sida: https://www.patreon.com/svenssonhannase

Jag tar det här initiativet eftersom det har efterfrågats av flera personer. Tack till er som vill stödja mig!

En liten del av livet; En liten del av sjukvården

När jag är hos sjukvården blir jag jämförd med andra, ett stort kollektiv. Jag är bara en väldigt liten del av sjukvården, och kunskapsmassan. Jag förstår det och det är okej.

Men all anpassning jag gör och behöver göra är inte okej. Det behöver naturligtvis finnas rutiner och strukturer på en arbetsplats, alltså på sjukhuset. Det behövs för att kunna ge jämlik vård och för att personalen ska trivas. Men det är inte okej att säga ”Nej, så gör vi inte här. Nu talar vi inte mer om det” och sedan fortsätta att tala om något annat.

Det kan vara okej att peka på rutiner, tex tider eller upphandlingar. Men det är inte okej att tvinga mig som patient till att disponera tiden under mötet på ett visst vis, vad man pratar om och indirekt inte pratar om och vilket som får ta mest tid.

Jag anpassar mig till sjukvården genom att:

  • Jag använder de upphandlade hjälpmedlena, inte vilka som helst.
  • Jag tar mig till sjukvården, även när det är långt bort och knöligt att åka.
  • Jag kommer till sjukvården de tiderna som de önskar, inte de tiderna som passar mig och gillas av min arbetsgivare.

Under ett sjukvårdsbesök ville jag prata om ett par viktiga saker. Men tiden gick och jag försökte därför styra agendan mer. Det var inte okej enligt mottagningens riktlinjer sa sjuksköterskan. Jag fick inte styra detaljer, så som vad och hur länge vi pratade om vissa saker. Jag har skrivit mer om detta möte här.

Jag mailade till överläkare efter besöket för att få tag på riktlinjerna. Jag ville naturligtvis läsa de så att jag lärde mig mer och fick en förståelse för hur jag i nuvarande system kunde få diskutera det jag behövde. Men det finns inga sådana riktlinjer enligt överläkaren.

Min diabetessjuksköterska använder alltså riktlinjer som inte finns för att genomföra mötet med mig på det sätt som passar henom bäst. Det hade inte kostat någonting att låta mig vara med och styra agendan under mötet, det hade inte tagit mer tid och det handlade inte om att diskutera medicinska interventioner som inte är evidensbaserade och accepterade.  

Sjukvården måste inse att precis som jag är en liten del av deras tillvaro är sjukvården en liten del av min tillvaro. Dessutom en påtvingad del jag helst valt bort. Jag egenvårdar eller är hos sjukvården inte för att det är intressant och roligt utan för att jag måste, och det kommer aldrig att ändra sig. Men att utbilda sig till en sjukvårdsprofession är ett val, förhoppningsvis baserat på intresse, och vill man kan man sluta, iaf i teorin.

Trots detta är det i sjukvården patienterna som ska anpassa sig efter riktlinjer och kultur som vi inte har en rimlig chans att påverka. För att kunna samskapa vård som leder till bättre hälsa behöver alla jämka och anpassa sig. Både sjukvården, de som jobbar där och vi patienter. Och behovet av anpassning ser olika ut för de olika grupperna. I själva sjukvårdsmötet ligger det på personalen. I många aspekter ligger det på systemet, och här har vi en lång väg att vandra.

Ibland ligger det på patienterna, men de anpassningarna gör vi redan idag.

Vi behöver flytta mer av anpassningen från patienter och närstående till sjukvårdsorganisationen och sjukvårdspersonalen.

/Hanna Svensson

Denna text är publicerad på spetspatienterna.se också, länk

ADA 2019 Utställning

Här är lite anteckningar från produktutställningen på ADA2019. Jag har främst skrivit om insulinpumpar här, naturligtvis fanns det en massa andra saker.

Tandem:
Liten, snygg, slim. Bra skärm att titta på, glömde dock titta på den i mycket ljus. Nu finns det med en BasalIQ algoritm som bromsar basinsulinet när man håller på att bli låg. Uppdatering kommer att komma där pumpen åde kommer öka och basalhastigheten. Det presenterades studier om detta på konferensen som visade goda resultat.

Medtronic:
Medtronic visade upp sin nya pumpt 670G tillsammans med 640G. Utöver detta berättade de också om deras nya pumpar i roadmapen, 770 och 8xx. 670G är en hybrid closed loop där men får lägga in kolhydrater vid måltid. Målvärde är satt till 6.7 mmol/l och kan inte ändras, nackdel tycker jag. Inte heller går det att ta extra bolusdoser om du har ett bs-värde under 8.3 mmol/l.

Jag var inte så imponerad av Medtronic 670G. En svart låda som jag inte riktigt förstår är inte så attraktiv iaf för mig. Men inte imponerad. Går inte att ta korrektionsbolus om man inte är över 150.

De nya pumparna som kommer att komma innehåller i stort sätt samma algoritmer, med förbättringar. Men den största skillnaden är hur mycket de är verifierade.

Dana:
Jag har själv aldrig använt en pump från Dana så jag var lite extra nyfiken på de. Själva pumpen i sig imponerade inte så mycket på mig. Design och interface var okej, men kändes inte alls så moderna som Tandem tex. Däremot deras affärsidé. Dana kommer troligtvis att vara den första iPumpen på marknaden. Med iPump menas en pump som kan kopplas till vilken cgm och vilken loop-algoritm som helst. Interfacen är inte helt öppna utan företag som vill koppla sig till de behöver avtala med Dana om att göra det. Men de är öppna och vill ha många samarbetspartners.

Övrigt:
Jag gillade också företag som Inpen, den första smarta och uppkopplade pennan. Systemet består i korthet av en app med insulinberäkning och insulin-on-board beräkning ihop med en penna som kommunicerar med telefonen. Jag gillade att det var så många personer med diabetes i deras företag, det märktes.

DiabNext är ett företag som specialiserar sig på att göra alla pennor smarta. De har en enhet som man sätter utanpå sin penna eller kopplar till sin blodsockermätare och som sedan skickar all information till telefonen. DiabNext är grundat av en person med T1D och det märktes.

I övrigt har jag pratat med företag som Glooko, DreamMed, Dexcom, Sanofi, Novo Nordisk, OneTouch (här fanns bäst kaffe) mm.

ADA 2019, del 1

Den 7-11 juni pågår den stora diabetes konferensen ADA annual meeting i San Fransisco. Det är American Diabetes Associations sjukvårdskonferens för främst läkare, men också andra professioner. I år är jag där för att presentera min forskning, gå på föreläsningar och lära mig mer om framkantsteknologier och kliniska rutiner samt träffa och diskutera med intressanta personer.

Konferensen har ca 13.000 deltagare och flera parallella sessioner under dagarna. Salarna är så stora att föreläsarna ser ut som små myror där framme, även när jag tycker att jag sätter mig långt fram.

”Liten” föreläsningssal under ADA

Jag fokuserar på Automated pancreas systems (APS) och Automated insulin delivery (AID) systems. Det har varit flera intressant föreläsningar om detta. Bland annat en schweiskt studie där man studerat personer som byggt och använder OpenAPS system.

Men jag intresserar mig också om nutrition, vad vi äter och vad vi rekommenderas att äta. Här var det många riktlinjer jag blev förvånad över, tex att man inte avråder från lågkolhydratkost för typ 1 diabetiker.

Det blir mycket anteckningar.

Samt även Real world evidence, hur kan vi använda data från den riktiga världen i studier för att få evidens för mediciner och behandlingsprocesser. Det här är väldigt intressant och har gett mig nya idéer om att bygga bättre egenvård och få egna evidens kring den.

Självklart bevakar jag även patientperspektivet under konferensen, men det har med enkla ord inte varit så mycket att bevaka.

Idag ser jag fram emot fler föreläsningar kring APS coh AID system samt ytterligare nätverkande. Och naturligtvis min egen poster-presentation. Postern går att se här (länk).

Förutom konferens och poster-utställning så är det parallellt också en branchmässa. Här hittar vi alla stora diabetesföretag och flertalet mindre också.

Branchmässa under ADA2019

Jag kommer att publicera lite anteckningar från varje session jag varit på. Uppdatering kommer!

Golden gate bron, San Fransisco

The insulin dosage advisor Diassist can help optimize glucose Control

Poster presentation from ADA2019 San Fransisco. This post show the poster and abstract from American Diabetes Association Conference 2019.

Poster, zoom in to read.

Abstract

Background

The 500-rule for the insulin to carbohydrate ratio (ICR) and 100-rule for insulin sensitivity factor (ISF) are easy to use but unfortunately do not provide good ratio estimates for many patients. Analysis of downloaded CGM and pump data can give good estimates but require a lot of experience from the user and is time consuming. We have developed an algorithm (Diassist), based on clinical experience and signal processing, which automatically estimates ICR and ISF, and investigated this method in a clinical context.

 Methods

Pump and CGM downloads over 2 weeks were used for analysis. The physician interpreted these and compared with the Diassist results. Diassist calculated only valid meals and corrections, i.e. when blood glucose and carbohydrates had been entered by the patient.

8 patients with poor glucose control participated with 3-5 visits over 2-8 months.

Mean (±SD) age was 12.7 ± 1.8 (range 10.4-16.5) yrs, diabetes duration 8.0±1.1 yrs. Insulin dose was 0.78±0.17 (0.6-1.1) units/kg/24 hrs (% basal 40.8±13.0 (23-58)). The tool estimated ICR and ISF over 2 weeks and proposed to increase or decrease the settings based on actual glucose excursions. To validate the robustness of the method, cross validation with two data sets was used. Data was divided into 2 sets per patient; running Diassist on the two sets and comparing the results.

Results

The physician followed the Diassist recommendations for ICR titration in 73% of the time slots (4-5/day, 58 out of 79), increasing or decreasing by 10-25%. In one occasion the ICR was changed in the opposite direction to the recommendation.

In 98 %, the ICR was lowered (more insulin for the meal), in 2% it was increased. HbA1c was not changed (61±4.4 vs. 57±6.3 mmol/mol, 7.7±0.4 vs. 7.4±0.6%).

The quota of carbohydrate and boluses used in analysis were 67% and 58% of the logged data.

Conclusions

Compared to methods used today, Diassist decreased both time and complexity of the estimation task. The proposed method shows promising results for usability, robustness and safety.

Vi vill ha en vård som är stödjande istället för störande

Många är av den bestämda uppfattningen att vårt system för sjuk-, hälsovård och omsorg måste förändras. Åsikterna om vad vi behöver istället kan dock variera avsevärt. Nedan finns ett förslag som tagits fram gemensamt av Hanna Svensson, Sara Riggare och Elisabeth Björck Orvehed. Vi har alla långvarig och omfattande patienterfarenhet och anser att vården idag alltför ofta är störande. Vi vill att vården på alla nivåer ska vara stödjande.

Den här texten publicerades först på bloggen spetspatienterna.se

  • I en stödjande vård skapas bättre hälsa gemensamt av aktörer på alla nivåer. Patientutbildning ska ligga i fokus så att de patienter som kan och vill ska kunna vara så självgående som möjligt.
  • För att en stödjande vård ska fungera måste patientens kunskaper, möjligheter, värderingar och prioriteringar tas på allvar.
  • En stödjande vård består av summan av de insatser patienten själv gör för att må så bra som möjligt tillsammans med stöd och behandling från den professionella hälso- och sjukvården.
  • En stödjande vård är transparent. All information som rör patienten ska snarast göras tillgänglig för patienten och i förekommande fall vårdnadshavare. Endast om särskilda skäl föreligger kan undantag accepteras.

Idag finns det utstakade vägar som vårdsystemet tycker att vi patienter ska följa. När vi patienter bryter ny mark för att hitta genvägar i de krångliga regelverken och arbetssätten så sätts snabbt upp ett staket för att styra oss tillbaka på systemets väg. Vi vill inte ha fler staket. Vi vill inte att vården ska vara störande. Vi vill istället att patienter och personal jobbar tillsammans för att gemensamt bygga det nya vårdsystemet som vi verkligen behöver: en stödjande vård.

Möte med diabetessköterskan

Det här är ett långt inlägg. Det handlar om ett av mina vårdbesök. Med det här inlägget vill jag visa för er hur det kan vara på ett mottagningsbesök, självklart ur ett patientperspektiv. Mötet ägde rum i februari.

Vid förra mötet hade vi bestämt vad vi skulle prata om detta möte. Dragit upp huvuddragen i en agenda tyckte jag. Jag hade förberett mig som vi sagt. Jag hade inte lyckats särskilt bra, men jag hade verkligen försökt och var iaf nöjd med det.

Vi hade sagt att jag skulle använda dexcom-sensorn och pumpen samt fotografera all mat jag åt under fem vardagar i rad. Med det som bas sa sjuksköterskan att hon kunde hjälpa mig justera doserna tillsammans med mig, och jag tyckte att det lät som rimligt svårt, något jag skulle kunna klara av helt enkelt.

Började besöket med att hitta mina blodsockerkurvor i Diasend, jag hade själv laddat över mha klinikens Diasend-transmitter.

Jag längtade efter att vi skulle prata om förra mötet och börja där. Jag sa att det hade gått dåligt med det här att ta bilder. Jaja, det var ju min kompis idé. Sen fortsatte diabetessköterskan att snurra bland kurvorna.

Jag försökte prata om mina matbilder som vi bestämt att jag skulle ta. Att det var svårt att ha kamera, mat, mig själv och tanken att ta bild på samma ställe. Mycket svårare än jag förväntat mig.

Diabetessköterskan snurrade bland kurvorna, frågade mig om vad jag ätit dagar då jag inte hade fotat nåt.Det hade verkligen varit svårt att få till det. Jag sa att jag inte kan komma ihåg. Förra gången hade hon lovat (och skrivit i journalen) att vi inte skulle prata om sånt som jag inte hade antecknat innan. Jag har nämligen svårt att komma ihåg vad och när jag har ätit. Och jag tycker att det är slöseri med mottagningstiden att gissa sig fram om det.

Jag sa att jag glömt ta Hb1ac provet innan som vi sagt, det hade hon helt glömt bort. Kan vi ta det nu, nej, snabbmätaren använde de fortfarande inte (den har inte tillräckligt hög precision). Men vi skulle kunna kolla på medelvärdet på CGMen, så det gjorde vi. Det var lite lägre än förra gången vi antecknat det. Men det var svårt att hitta anteckningen eftersom det var i fritext i journalen och inte ett provtagningssvar. Annars tyckte jag att det hör var en positiv del och jag kommer nog hädanefter att fortsätta följa det här värdet och inte ta Hba1c för mig skull.

Diabetessköterskan fortsatte snurra bland kurvorna, borde ta mindre insulin på morgonen tycker hon. Jag försöker säga att det är svårt att anpassa insulinet till mina sena morgonvanor när jag försöker att förändra morgonvanorna. Det känns konstigt. Jag justerar lite grann på dosen, men jag flyttar inte tiderna.

Vi förnyar hjälpmedelslistan så jag kan beställa nya kanyler och så. Hon frågar om ketonstickor igen, och jag förstår att jag måste få ytterligare en ny mätare för de har bytt upphandlade stickor igen. Jag mäter aldrig ketoner, men behöver ha en mätare hemma.

Nu har det gått 43 minuter. Jag säger att jag vill prata om vad jag ska förbereda till nästa gång vi ses. Jaha, säger hon (det här hade vi alltså bestämt tidigare att vi skulle göra i slutet av varje besök). Sjuksköterskan påminner mig om att besökstiden minsann endast är 45 minuter och att det får vara slut på att jag alltid drar över den.

Journalanteckning, sköterskans vy.

Men säger jag… det är jätteviktigt för mig att vi pratar om detta. Det funkade inte alls bra till det här besöket, så jag vill förstå nåt bättre sätt. Kan vi inte göra så till nästa gång att jag leder samtalet här, så får vi med det som är viktigt för mig och så slipper vi dra över.

Nej, det går inte, det är ju min roll svarar sjuksköterskan. Okej, men hur ska vi göra för att få med det som är viktigt för mig då? Undrar jag. Får liksom inget svar, som om det jag säger inte är relevant.

Tidboken åker upp. Jaha, en ny tid. Men säger jag, jag vill ju veta vad jag ska göra till nästa gång, annars är det ingen mening med att komma.

Sjuksköterskan blir lite stött, jag ställer krav på innehåll och agenda för vårt möte, det är tydligen inte så vanligt. Men jag är ändå rätt lyckligt lottad, vi bestämmer nåt inför nästa gång.

Går därifrån efter 59 min, det är fortfarande inte okej att jag leder vårt samtal så att mina viktiga punkter får plats. Mitt diabetessjuksköterske-besök nummer 90 i ordningen.

Engineering Health i Göteborg

Sahlgrenska universitetssjukhuset, Sahlgrenska akademin och Chalmers anordnade ett två dagars seminarie om hälsa för att öka samarbetet mellan sjukvård- och ingenjörsområdet. Intressant initiativ och bra föredrag.
Men hallå! Vart var patientperspektivet och hälsoperspektivet?! 
Speciellt intressant tycker jag de två personers föredrag där en forskare från Chalmers och en läkar-forskare från Sahlgrenska berättar hur de har utvecklat o testat en teknisk innovation ihop. 

Det är kul att se hur mycket det gett för Chalmers forskaren att se läkarens vardag för att kunna formulera rätt problem att lösa. 

Jag tycker att speciellt Torbjörn Lunds och Niklas Kvarnströms föredrag om hur man mha matematik kan strukturera problem och hitta en lösning utifrån en gemensam diskussion var intressant. Samt Stefan Candefjord och Annika Nordanstigs föredrag om videohjälp i ambulansen för snabbare diagnostisering av stroke. 

Torbjörn Lund och Niclas Kvarnström diskuterar matematiska modeller.

Tänk när egenvården kommer att kunna få samma direkta hjälp. Jenni Nordborgs, nationell samordnare för Life science, både inledde och avslutade sitt föredrag med att tala om vikten av oss patienter i medskapande av hälsa. Samt att vi i Sverige har flera internationellt erkända patientföreträdare och att detta kan ge oss ett försprång internationellt vad gäller vårdutveckling.

Jenni Nordborg och Anders Goliger diskuterar

Men förutom Jennis föredrag så var det ett tungt läkarfokus. Vad menar ni egentligen med hälsa? Alla exempel vi ser är från läkarvärlden. Varför är alla andra perspektiv på hälsa bortglömda i det långa programmet?

När vi pratar om hälsa är det viktigt att inte likställa det med sjukvård. Vi kan inte ens likställa vård med sjukvård.  

Ett seminarie med rubriken Engingeering health borde ha innehållt egenvård, sjukvård, omvårdnad o andra hälsobefrämjande åtgärder. Att låta läkare vara de enda tolkare av hälsa är skevt, o riskerna att vården blir ineffektiv är stor. Ni behöver verkligen lyfta in patientperspektivet!

O när det kommer till ämnet engineering health finns det enorma fördelar med att låta patienter vara m på lika villkor. Vi har ofta en gedigen teknisk utbildning, civilingenjlrer, forskare, tekniska doktorer, professorer och en bra kunskap om medicinska problem, speciellt relaterade till egenvården.
Till nästa år ser jag fram emot ett hälsoperspektiv på hälsoseminariet och ett självklart patientperspektiv. Vad säger ni om det? Möts vi där?

Länk till årets program: https://www.sahlgrenska.se/forskning/engineeringhealth